8

Tema Uppfostran – Gästinlägg

När jag blir stor kommer jag bli världens bästa mamma! Som en kompis, liksom.

Fri uppfostran, naturligtvis! Barnen ska få följa sina impulser och ges utrymme att upptäcka världen. Begränsningar hämmar den naturliga kreativiteten. Jag tror det första jag kommer köpa är fingerfärg. Vi ska leva på landet, ha hundar och katter. Höns kanske. Barnen ska få vara med på allt! Vill man gå på klubb en kväll, ja, klart de vill vara med. De kan ta hand om varandra också, barn har mycket naturlig visdom. Självklart ska jag ha många.

När jag får barn.

Inte ska jag muta med godis i alla fall. Inte sådär. Det enda jag lär barnet är att skrika efter mer. Det är viktigt att lära barnet att visa hänsyn mot omgivningen. Jäklar vad den ungen skriker. Ja, om det vore jag skulle jag gått ut bara! Släppt allting och gått ut. Så går det om man skriker! Fast jag skulle aldrig bestraffa barnet, aldrig. Men, det är viktigt med principer.  Regelbunden sömn, regelbundna måltider…hur svårt kan det vara egentligen.

Om jag får barn.

Det är viktigt att vara tydlig. Föräldrarna är förebilder, om de visar vägen på ett kärleksfullt sätt, med tydliga regler. Sen ska jag visa att jag litar på mitt barn. Barnet ska få ta ansvar när det är moget för det. Men mycket rutiner, för att skapa trygghet. Barnet ska känna att jag vet bäst, att jag är den självklara auktoriteten. Att vuxna är det! Hänsyn, respekt. Artighet. Jag kan inte tänka mig att min unge kommer skolka eller klottra på väggar.

Vi skulle dela lika på ansvaret, såklart. Vara konsekventa. Det gör hela skillnaden. Jag känner att mitt liv är viktigt och jag tror faktiskt att det är nyttigt för socialiseringsprocessen att barnet ser att jag har egna vänner och intressen. Då slipper det bära tyngden av att vara jordens mitt, mitt allt. Jag tror det är bra att introducera barnvakter på ett tidigt stadium så barnet lär sig att vara social.

Om. Jag vet precis hur jag ska göra.

Om jag får barn kommer jag att älska dig varenda sekund och nåde den som rör min unge.

#1

Det här var väl inte så svårt! Som jag trodde, bara man är lugn och trygg så blir barnet lugnt. Inte som den grannungen. Jag skulle bli galen om min unge skrek sådär. Nä, amma, sova, umgås. Lätt som en plätt. Min unge får man väcka till och med. Han sover ju bara.

Ja, jag åker tunnelbana med min unge. Vad tror du? Hur ska jag annars komma till doktorn? Klart jag vet att det finns bakterier men det är väl inte som att han slickar på rutan eller? Jag vet att han är tjock men han är en bebis och han rör inte på sig som andra bebisar. Jag kan knappast motionera en bebis?

Rulla hit, rulla dit. Ligg på mage, titta upp. Snälla lyft på huvudet. Var är mammas ögon?

Tittut. Ja vi ser dig, tanten, men sorry, vi kan inte leka tittut och inte fasiken vet jag varför han inte kan leka tittut men om du klappar i händerna ska vi kolla på dina händer, jag lovar.

Han är blyg. Nej han vill inte sitta i ditt knä om du inte vill få en spräckt trumhinna på kuppen. Det är möjligt att jag skämmer bort honom genom att bära och amma fortfarande men han vill varken äta eller gå och då känns det som att det finns begränsat med alternativ.  Jag vet att han är mager och ja, jag lagar egen mat, andras mat, jag kryddar med grädde och kärlek men ungen äter bara vaniljyoghurt, falukorv och gröna ärtor. När han själv vill.

Tack för att vi fick komma! Det var jättejättetrevligt och förlåt igen för att ni fick gömma alla era batteridrivna leksaker och att han försökte dra av huvudet på er son för att han grät. Vi är visst inte så vana vid andra barn, ja just det, öppna förskolan är jättebra, dit ska vi gå.

Man behöver faktiskt inte vilja leka med andra ungar, han är lite känslig och varför måste man vara som alla andra? När hans syskon kommer nu kan han vänja sig i lugn och ro i hemmiljö, jag tror faktiskt det är det bästa.

#2

Om du sover på madrass med honom i det rummet så är jag och bebisen i det här och ja jag ska stänga dörren så vi inte hörs. Det är väl inte mitt fel att han skriker! Eller är det mitt fel? På bordet ligger papper och intyg jag inte fattar något av. Telefonnummer till habiliteringen. Broschyrer om autism. Jag har lovat mig själv att aldrig dricka vin så mitt barn ser det för vad ger det för signaler men bara han somnar nu så jag kan ta ett glas vin och få sitta ner annars är det jag som skriker, jag lovar.

Hur många regler kan det finnas? Hur konsekvent måste jag vara? Jag känner mig utmattad. Bvc-sköterskan tittar lite strängt på mig över kanten på sina glasögon. De sover väl i sina egna sängar? Hur skulle de kunna göra det! I spjälsängen ligger allt som kan gå sönder, i storebrors säng ligger far i huset. Barnen ligger i dubbelsängen och jag ligger på soffan och det fungerar utmärkt, tack. Genom detta konsekventa förfarande får jag nästan fyra timmars sömn per natt, vissa nätter sammanhängande. Så jag ler och säger: självklart. Äter ni regelbundet? O ja, så fort de vill äta ger jag vad de vill ha. Ibland hinner jag till och med lägga det på en tallrik. Ingenting fungerar.

Solen lyser, jag vet. Det måste vara trettio grader varmt här inne i tunnelbanan. Storebror är blek och viskar för sig själv, lillebror är knallröd och hoppar oavbrutet i min famn. Svetten rinner nerför halsen på mig. Det enda jag vet som fungerar just nu är detta: att det är samma rutiner varje dag. Därför åker vi tunnelbana den här stekheta dagen som alla andra dagar. Jag ser dina läppar röra sig när du tyst rabblar tunnelbanestationer: Blackeberg, Islandstorget, Ängbyplan. Vi är långt hemifrån. Jag är ensam med mina barn. Jag är ensam, arg och förtvivlad och lyckas på inget sätt skapa sociala kontakter för oss. Ingen orkar med oss. Framför mig sitter två unga asiatiska kvinnor. Svala, oberörda. Oberörbara. Leende, långt hår och halsband. De ler mot min bebis, som stel i kroppen oavbrutet stirrar på dem. En snabb impuls, jag räcker dem mitt barn. Jag ler och låtsas normal, de håller honom hela vägen till Hagsätra och sen kliver vi av.

Säg tack.

Tack.

Säg hej till mormor!

Hej till mormor.

Du säger inte tack och mormors mun blir till ett smalt streck. Den fina bussen du fick! Du snurrar på hjulet. Du säger inte hej, du säger inte förlåt, du säger inte hejdå, du tittar inte på deras ansikten. Jag kan inte lära dig. Du tar kakor innan de sagt varsågoda. Du gråter när du inte får rosen. Kärnan i min uppfostran är numera antal misslyckade släktkalas multiplicerat med min ångest över att inte passa in. Att inte få vara med. Men du vänder dig ifrån dem när de pratar med dig och vi spelar aldrig fotboll om vi slipper. Jag hör mig själv försöka förklara autismen, jag hör dem förklara sina regler. Att jag kanske måste tänka på hur jag uppfostrar mina barn.

Jag punktmarkerar er. Det får inte finnas några glapp i min uppfostran av barnen. Den ska vara oförvitlig. Sitt still, stå upp, skrik inte. Slicka inte på mig. Bit inte i tröjan, slåss inte. Jag viskar hur ni ska göra, jag ber er snälla, knuffa inte omkull alla bebisar som sitter i vägen, ni måste vänta på er tur. Jag skuggar er så ni delar med er, jag avleder när ni får utbrott, jag stoppar russin i munnen på er när vi är i affären. Har jag lyckats baxa runt er och samtidigt fylla en kundvagn med mat så finns det inga arga blickar, inga utbrott i världen som kan få mig att släppa vagnen innan vi kommit ut. Basta.

Mamma, varför ser den gamla gubben så sur ut? Är det för att han är tjock?

Jag håller min hand för din mun och ler olyckligt, ber så hemskt mycket om ursäkt till mannen vi möter. Demonstrativt snörper han på munnen och tränger ut oss mot sidan. Mitt hjärta slår hårt i bröstet. Jag håller för munnen på mitt barn! Varför är mitt behov av att kunna samexistera med en främling på trottoaren större än att förklara det här för dig? När vi kommer hem ritar jag och förklarar i sann habiliteringsanda. Vem säger vad och när. Hur det känns för den sura gamla gubben.

Men han var faktiskt tjock. Det är ju sant!

Nu vet jag. Ni måste lära er att ljuga. Ni måste lära er att hälsa på främlingar jag vill skydda er för. Ni måste lära er att viska det ni tänker, att säga tvärtemot. Ja, framförallt, ljug! Åh så roligt att du kom! Tack för presenten jag inte vill ha. Maten smakade bra, jag är bara mätt.

Det känns som att vi åker slalom, vi svischar nerför en backe i mörkret, hukar under grenar tunga av snö. De ljusa, lättåkta partierna glimtar till här och där. Hinner ni se dem? Hinner ni känna att ni kan njuta av farten? Jag och mina principer. Jag börjar jag förstå att de handlar om att få in er i ett samhälle som är obegripligt och kräver för mycket. De handlar om att jag är rädd, rädd för vad som ska hända er annars.

Återigen uppfordrande och anklagande blickar på mig. Han har en röd personalrock och en skylt på bröstet med uppmaningen: Fråga mig!  Han säger, du fattar att du får ersätta den där. Håll ordning på din unge va! Lillebrors skrik ekar i bakgrunden, krossat glas på golvet, utspilld läsk i affären.  Jag känner i fickan efter min lilla lapp Situationen du just har bevittnat är svår att förklara, mitt barn har autism men jag är så trött. Jag orkar inte längre. Jag känner mig innesluten som i en bubbla, hjärtat dunkar och jag är torr i munnen. I ögonvrån ser jag storebror springa ut på busstorget, han brukar gömma sig där vid en hållplats med mössan nerdragen över ansiktet när det går åt helvete för oss i Högdalens centrum.

Om jag får barn kommer jag att älska dig varenda sekund och nåde den som rör min unge

Vad tror du, säger jag, med halsen full av gråt och trots. Förstår du inte att om han kunde, skulle han göra annorlunda.

I tunnelbanan hem lutar lillebror huvudet mot en dam i päls. Han slickar lite försiktigt på den, viskar tyst.

Han tror det är Chewbacca, säger storebror och drar ner mössan över ögonen.

Ja den är fin, säger jag. För det är den.

 

Tidigare inlägg av Jenny:

https://hantera.wordpress.com/2009/12/26/tack-jenny-p-for-ditt-gripande-bidrag/

https://hantera.wordpress.com/2012/12/16/tema-medicinering-gastinlagg/

1

Att se bakom beteenden – Gästinlägg från Spirar

Det börjar närma sig läggning, mellansystern börjar speeda upp.Varje kväll samma sak. När tröttheten kolliderar med oförmågan att gå ned i varv finner hon allt mer destruktiva sätt att hantera det. Hon börjar fara runt i huset, skrika, slå sig, skada sig, riva och bita sina små armar, bråka med sina syskon, bråka med oss föräldrar tills hon hamnar i ett otröstligt vakuum som låter henne gå ned i varv. Smärtsamt, smärtsamt för varje nedväxling. Smärtsamt för henne och smärtsamt för oss.

Jag lyssnar in henne, söker mönster i tid, beteende och känslor. Jag ser mönster i att det händer vid oförmågan att varva ned. Mellansystern ligger alltid i femmans växel vilket gör att allt går i en hög fart och det är svårt att fånga hennes uppmärksamhet. En kväll bygger jag en aktivitetsbana. Jag ger henne aktiviteter som låter henne explodera av energi, hålla ihop sig och fokusera, och som innebär lyfta och rulla tungt. Om man vill påverka aktivitetsnivån (arousal) kan man arbeta med kroppsinnet (proprioception) och känseln. Jag lade till lite balansövningar (vestibulärt) för att få henne att arbeta med att samla sig i en form hon tycker om (snurra, balansera på höjd osv). Gensvaret kom direkt. Istället för en bråkig tjej som mår dåligt har jag en glad tjej som hojtar -säg mer mamma, ge mig fler uppdrag. Vi använde oss av ärtpåsar, studsmatta, snöre på golvet, lite tyg och en medicinboll. Det kändes som om jag hade hittat en nyckel till min flicka.

Det har nu gått tre år och våra kvällar är betydligt lugnare här hemma. Det händer fortfarande att min flicka har svårt att varva ned men det visar sig mycket mer subtilt. Det kan vara när vi ligger i sängen vid nattning och hon inte kan koppla av i kroppen. Då kan jag lägga en filt med mycket ludd runt henne och massera henne eller erbjuda tryck så hon känner var hon börjar och slutar. Hon kan få trycka benet eller armen mot mig och jag håller emot så hon får utföra arbete med kroppen i en lugn form. Detta brukar ge henne ett lugn som tillåter henne slappna av och varva ned.

Storebror som också har autism har helt andra behov. Hans percpetionsstil är annorlunda. Hans aktivitetsnivå (arousal) är låg. Han är långsam i start och avslut och allt tar tid och måste ske i en omgivning med väldigt låg affekt. Han har behov av att arbeta med samma sinnen som mellansystern men av andra orsaker. Han upplevdes som problemskapande på förskolan då han tog stryptag på kompisarna (för att de skulle stå still medan han stod nära), rullade på kamraterna och höll fast dem. De andra barnen blev rädda för honom. Vi ville hjälpa honom ändra beteende då det försvårade hans chanser att få kompisar. Hemma började vi arbeta med värme och tryck. Här hade vi fantastiskt stöd av familjehundarna. Genom att få ligga mot dem och rulla över dem (han var liten och hundarna medelstora och robusta) fick han uppleva det lugnande trycket och värmen. Vi köpte stora väskor i tyg som släppte igenom luft och lät honom fylla dem med kuddar och kramdjur och krypa ned. Han kunde ligga i timmar och njuta av värmen och trycket. Det gav honom ro och lycka. Storebror har likt mellansyster stora sömnsvårigheter. På habiliteringen fick vi prova bolltäcke men det hjälpte inte. Jag kom på idén att ta en lång skummgummimadrass sy på kuddar som stoppning och sedan klä in madrassen med de fastsydda kuddarna i ett tvättbart fodral och hänga fast den på långsidan av hans säng. Nu kunda han krypa in under den mjuka men fasta ”kuddryggen”och kila in sig mellan den och sin säng. Detta gjorde hans sömn mindre orolig och om han vaknade lugnade trycket honom om natten. Andra övningar han älskar är att man rullar in honom i madrassen. Då tjuter han av skratt och säger -rulla mig som en bulle! Beteendet med fatshållningar och stryptag har helt försvunnit. Nu kan han uppleva tryck och värme på ett positivt sätt utan att det påverkar hans sociala kompetens negativt.

46378_10151296899697752_162066124_n

307674_10151296900697752_2035685977_n

385263_10151296903932752_1469927154_n

För några somrar sedan började vi bygga olika sinnesaktiviteter i trädgården. Vi tog stora och små läskflaskor och fyllde dem med betong. Tillsammans med en medicinboll blev det utomhusbowling som krävde tungt arbete. De gamla utslitna däcken på bilen blev pucklar på skogsodjuret Morris där barnen övar balans. Stockar och stubbar är perfekta för att öva balans på och finns naturligt i skogen där vi bor. En linbana mellan granarna ger många sinnesintryck när barnen kastade sig ut för att åka. Så på ett enkelt sätt skapade vi verktyg för barnen att hantera sina behov.

Alla problemskapande beteenden är självklart inte perceptionsrelaterade, men de som är kan oftast enkelt få en lösning med lite kunskap och nyfikenhet.

Lotta utbildningsledare på Spirar och mamma till tre underbara och unika barn
http://spirar.net

4

Her kjem vår historie:

Vi var relativt vaksne då vi valde å få barn. Vi hadde vore saman lenge, men ville vere ferdig med utdannelse og ha rom for barn. Sonen vår er derfor både eit planlagt og eit etterlengta barn. Vi syntest det var viktig å lage rom til han. Min man og eg er nok på mange måtar ‘barn av syttitalet’, med ein ide om at barn har ein verdi som dei er (ikkje berre som det dei har potensiale til å bli), at barn skal respekterast, at barn skal høyrast på, og at barn er individ, og derfor (som vaksne) har forskjellige behov. Det er vi vaksne som har ansvaret, som må ta beslutningar, som må ordne opp, men ikkje før vi har forsøkt å forstå barnets behov. Eg trur dette utgangspunktet har hjelpt oss i utfordringane.

Vi har ein son, Håkon, som har ei tredobbel diagnose. Han har Asperger, han har ADHD, og han har dysleksi. Det er ein vanskeleg kombinasjon. Han blir fort sliten av sitt eige aktivitetsnivå. Dysleksien hindrar han i å dyrke fullt ut sine særinteresser. Han treng også veldig mykje meir hjelp i skulen enn hans evner skulle tilseie. Han fekk desse tre diagnosene i tett rekkjefølgje rett rundt tiårsdagen. Fram til diagnosene var det ein lang veg. Vi tenkjer ofte på kor mange problem vi kunne ha løyst lettare, fortare, om vi hadde fått støtte frå hjelpeapparatet tidlegare. Vi spurte om ganske mange ting undervegs: Legar, helsestasjon, barneklinikk. Tenk om nokon kunne sett problemområda samla, og henvist oss til spesialist?

Håkon blei født tre veker før termin. Svangeskapet var veldig lett, også fødselen var fysisk sett lett (han var jo også liten, under 2700 g). Men det oppsto likevel komlikasjonar: Det blei konstatert lavt blodsukker, og han blei innlagd på nyføddavdelinga med glukose gjennom sonde i hovudet. Sidan fekk han også gulsott. Han var veldig slapp, og amminga var vanskeleg. Han rett og slett berre sovna ved brystet.

Ved seksvekerskontrollen hadde Håkon vokst godt, han var kvikk og blid. Men helsesøster klarte ikkje å få blikkontakt med han. Han blei sendt til spesialist for å undersøke om det kunne vere noko galt med synet. Legen konkluderte med at synet var heilt OK. Vi oppdaga etter kvart at han heldt blikket vårt, men berre i ein brøkdels sekund, før han såg bort og smilte. Tenk om nokon i staden hadde tenkt på dette med blikkontakt? Som elleveåring synet Håkon også at blikkontakt er vanskeleg, også med oss han kjenner godt. Når han synest ein situasjon er vanskeleg, kan han godt finne på å vende ryggen til. Men vi trenar, på å sjå på hake, panne, nase. Det er nesten som blikkontakt.

Unntaket med blikkontakt har alltid vore tøys, bus. Då kan han halde blikket på oss, for å finne ut kva vårt neste trekk (move) er 😉

Som baby var han veldig blid, lo tidleg og veldig ofte. Bus ga god kontakt. Fysisk var det vanskelegare.  Han la for eksempel aldri armane rundt halsen vår, slik andre barn gjorde. Når han skulle sitte på skuldrane, ville han ikkje halde rundt hovudet vårt. Når han skulle lære å gå, ville han ikkje halde oss i hendene. Han foretrakk å gå langs veggen. Om vi sat på golvet, kunne han oppsøke fysisk kontakt gjennom å gå bak oss og lene seg inntil ryggen vår, men ikkje gjennom å kome for å sitte på fanget. Igjen eitt unntak: når han ville bli lest for, kom han med ei bok, og aksepterte å sitte på fanget (i knäet). Fortsatt unngår Håkon overdriven fysisk kontakt. Han kan akseptere ein sidelengs, veldig fast klem i ny og ne. Og han vil gjerne bli most under sofaputer. Ein kandidat for Temple Grandin sin kram-maskin .

Fast føde var vanskeleg. Han la veldig, VELDIG godt på seg av morsmelk (meir enn tredobla vekta på 6 mnd), men det var ein lang prosess å få han til å spise fast føde. Ca 1 år gamal aksepterte han veldig mange forskjellige smakar, men foretrakk grøt og most mat, og såg ut til å ha problem med konsistensen. Han likte ikkje å spise nokon former av brød eller knekkebrød. Frukt og grønnsaker spiste han, men fram til toårsdagen kutta han gradvis ut matvare etter matvare. Vi forsøkte å lirke, lure, oppmuntre, kreve, men opplevde at han kasta opp om vi forsøkte å presse. Vi spurte helsestasjonen til råds. Dei meinte vi skulle unngå å presse men berre legge grønsakene fram saman med det andre. Dette gjorde vi lenge, utan at det blei spist. I dag har han problem med lukta av mange frukter og grønsaker. Verst er agurk, tomat, eple, banan og sitrusfrukter. Han kan kjenne lukta om vi såvidt har tatt på eit clementinskal på veg heim, for eksempel. Berre lukta kan få han til å misse matlysta fullstendig. Ved kraftig lukt kan han kaste opp, om det ikkje er mulig for han å trekke seg unna. Til middag har vi valt å kutte ut sterkt luktande mat (også for oss andre) slik at vi (oftast) kan spise saman. Til andre måltid får han spise åleine, så kan vi andre spise grønnsaker og frukt til frukost og kvelds.

Han begynte i barnehage (full tid) då han var 20 mnd. Det var ein liten familiebarnehage med kun fem barn, og vi fekk beskjed om at han fungerte godt sosialt. Faktisk var han den einaste som kunne leike med alle dei andre barna. Samtidig leika han ikkje veldig lenge av gongen. Etter ei stund sa han frå om at han hadde leika klar, og ville vere åleine. I barnehagen var det rom for det, og personalet ga uttrykk for at dei synest det var fint at han sjølv forsto når han måtte ta ein pause frå leiken. Fire år gamal starta han i ny, større barnehage. Personalet var veldig oppmerksomme og ga god oppfølging, men vi såg der at han leikte ved sidan av, ikkje med dei nye barna, det tok lang tid å bli kjent og trygg. Heime såg vi at det raskt oppsto konflikter når han leika med gutane i gata. Ei nabojente fungerte han derimot veldig godt saman med.  I dag har han tre faste kompisar som han er saman med jamnleg.

Etter perioder med utestenging, konflikter og opprydding, har dei funne fram til måtar å fungere saman på. Dei seier kraftig frå når dei meinar han opptrer uakseptabelt. Og han justerer lettare når dei seier frå, enn når vi gjer det 😉 Samtidig aksepterer dei også at han er på sin måte. Dei ser også ut til å ha forstått (intuitivt? prøving og feiling?) at dei må vere tydelege og seie frå eksplisitt. Her skil han seg nok frå mange med Asperger, men faktisk er hans aversjon mot matlukter og -smakar nesten ei nesten større hindring for sosialt samvær enn forståelsen av sosiale reglar.

I barnehagen (dagis) klaga dei ofte over at Håkon blei fort sliten, var slapp (slö), kunne legge seg på golvet, ikkje orke å delta, ikkje orke å sitte ved bordet. Han hadde også dårleg balanse. Det vil seie, han kunne klatre fint i terrenget, men kunne plutseleg falle på golvet, på flat mark, eller falle av dissa (gungan). Han gjekk gjennom fleire runder med kontrollar på sjukehus. Etter to besvimelsar blei han sendt til grundig utredning hos kardiolog (EKG i 24 t) og nevrolog (EEG), utan at dei fann noko. Vi snakka med legane om at vi kunne misse kontakt med han, at han blei så oppslukt at det han heldt på med at han ikkje reagerte når vi snakka til han. Dette såg dei ikkje som heilt unormalt. Han fekk etter kvart ei astmadiagnose, og med medisinering er han mykje meir uthaldande fysisk. Psykisk blir han framleis fort sliten, overstimulert, har store problem med alle former for stress og press. Er han sliten, kan det vere veldig vanskeleg å oppnå kontakt. Han har også store problem med å takle skuffelsar. Sjølv små ting kan opplevast som uoverkomeleg, for oss kan reaksjonane synest heilt ute av proporsjon.

I ettertid tenker eg at om vi ser på totalbildet av det vi har snakka med helsevesenet om (blikkontakt, fysisk kontakt, begrensa diett, pottetrening, motorisk kontroll, tendens til å stenge alt ute og trekke seg fullstendig inn i seg sjølv ved overstimulering), så burde kanskje ei eller anna varselklokke ringe. Men kanskje var han for sosialt sterk, det sosiale er gjerne det første hjelpeapparatet ser på. Kanskje er det også slik at hjelpeapparatet (i alle fall i Norge) først og fremst har som rolle å berolige nervøse foreldre og forsikre dei om at det meste er normalt. Og det gjer dei, i den grad at viktige symptom kanskje blir oversett. Og det betyr at diagnose, og hjelp, og handledning kjem seinare enn det kanskje trengte.

Alt då Håkon skulle starte skulen, spurte vi i barnehagen om han ville ha behov for ekstra oppfølging, om vi skulle ta kontakt med Praktisk-Pedagogisk teneste (kommunalt støtteapparat). Vi fekk beskjed om at dette var unødvendig. Det tok skulen halvanna år å anbefale oss å søke hjelp. Derfrå tok det over to år til diagnose var på plass. Sjølv om vi møtte veldig kompetent personale, var det ein veldig tøff prossess, som sleit veldig hardt på oss. Og først etter diagnose kunne skulen for fullt starte arbeidet med å auke sin kompetanse på området. Den kjem ikkje på plass over natta, det er mykje prøving og feiling. Og det har vore lite vilje til å høyre på oss som låg foran i løypa, som har brukt nokre år på å lese oss opp, og som tidleg såg kva retning diagnosane kom til å gå. Det går absolutt i rett retning. Men tenk berre, så langt framme vi ville vere om diagnosen kom på plass for fire år sidan, for eksempel?

Det er mykje anna å seie. Som at det i liten grad var eit problem heime, når Håkon var liten. Vi justerte menyen etter behovet, vi endra rutiner slik at dei passa til han. Noko var det vanskeleg å endre på. Andre ting merka vi knapt, det syntest berre naturleg, intuitivt. Vi gjorde det så gradvis, stort sett utan å merke det sjølv.

Problemet oppsto når han skulle tilpasse seg, for eksempel ei heil klasse med over 20 elevar som forventa at han skal tenke og opptre som dei. Ein lærar som forventa at han skulle pakke sekken sin som alle dei andre, og stå pent ved pulten sin for å avslutte dagen. Han fekk aldri pakka den sekken, og sto aldri pent ved pulten. Og der sto dei andre, utålmodige, ettersom dei aldri fekk sleppe ut. Ein lærar som forventa at han skulle forstå at våte sokkar må skiftast, at han skulle huske å overbringe munntlege beskjedar heim, at han skulle huske å ta opp maten sin, spise den. At han ikkje skulle tygge på tøyet, at han ikkje skulle spise på blyanten, at han ikkje skulle bli så oppslukt av ein leikefigur at han heilt gløymte skulearbeidet.

Eg har høyrt om skular i Silicon Valley med så høge forekomstar av Asperger at det er dei nevrotypiske som må ha tilpassa undervisning. Kva som er sært og spesielt og vanskeleg, er alltid eit spørsmål om kva ein samanliknar med ;-), kva som framstår so gjennomsnittleg og normalt. I Norge er det veldig mykje snakk om universell utforming, at alle offentlege bygg skal ha ei utforming som gir tilgang for blinde, rullestolbrukarar, folk med andre fysiske funksjonhinder. Eg skulle ønske meg ei universell utforming av for eksempel pedagogikk, med undervisning som i større grad passar til samansette grupper, til barn med forskjellige typar problem.

Hege F.

10

En berättelse med inifrånperspektiv

  Jag har glädjen att publicera ett bidrag skrivet av en av mina föräldraförebilder 🙂 Tack!

 

Jag har varit hos många psykologer i mina dagar. Men det var hos psykologen på mödrabarnhälsovården som jag till slut knäckte koden. Margareta Hohn, en psykolog av det gamla gardet, inte direkt typen som sitter och håller med en hela tiden. Efter några sessioner spände hon ögonen i mig:

Hur tycker du att det ska gå till då? Ungen måste ju ut på något sätt. Vad är du rädd för. Egentligen?!”

Ja, vad var jag rädd för? Så länge jag kan minnas har jag haft förlossningsskräck. Inte rädsla utan ren och skär skräck Så nu satt jag där med magen i vädret och en stor önskan om att få slå huvudet i en sten och vakna upp med en rosenhudad bebis bredvid mig.

Allt. Jag var rädd för precis allt. Allt jag inte visste som kunde hända. Hur många personer som skulle vara i rummet, vilka personer, när det skulle hända, hur skulle jag må, hur skulle det börja, hur tätt skulle värkarna komma… ingenting kunde man veta i förväg. Även tanken på att behöva få en kladdig bebis hud mot hud mot mitt bröst skrämde mig.

I 25-årsåldern fick jag diagnos ADHD med tilläggsdiagnosen ”autistiska drag”. Att något inte riktigt stämde visste jag sedan barnsben och nu fick jag svaret på vad det var. Men det var inte förrän jag satt hos Hohn, som jag förstod att det inte var ADHD:n som var det största problemet. Det var de autistiska dragen som gav mig svårigheterna jag inte kunde förstå, de som inte gick att lösa.

Att inte veta. Så enkelt och lättåtgärdat men ändå så svårt.

Att inte veta innebär att min man nästan aldrig får sovmorgon eftersom jag inte klarar av att vänta och se när han ska vakna.

Att inte veta innebär att jag aldrig följt med mina kompisar på ett spontant biobesök eftersom jag inte kunde veta vilken film de skulle se.

Att inte veta är att inte kunna läsa mellan raderna och behöva regler för allt, även det oförutsägbara.

Att inte veta innebär en oförklarlig fruktan för det okända, som förlossningar och döden.

Jag fick mitt barn, Emelina. Hon liknar mig. Min pappa sa alltid att jag inte förstår skämt för att han aldrig skojjade med mig. Jag skojjar med Emelina men hon förstår ändå inte. Hon tar det jag säger till henne bokstavligt. Man får tjata hela dagen för att få henne att gå ut. Och när hon väl är ute går det knappt att få in henne. Jag känner igen mig i henne. Hon blir osams ibland när hon leker med sina kompisar. Jag ser att hon inte riktigt förstår det sociala samspelet och de förstår inte hur hon fungerar. Hon blir arg och frustrerad.

Jag ser henne och tänker att hon är precis som jag och jag är precis som henne.

Det gör ont att veta.

0

Bra läkare ger bättre vård

Var hos ögonläkaren i Lund idag. Var ganska orolig då jag visste svårigheterna det skulle innebära för storebror då jag gjort samma undersökning med lillasyster på annat sjukhus. Men jag blev otroligt positivt överraskad. Här hade de avsatt extra tid då de informerats i förväg om funktionshindret. Sedan startade de musik Jan Lindblad som distraherade när de gjorde de första lite närgångna undersökningarna, sedan stängde de av musiken och använde sig av TV som storebror fick titta på medan de lyste ögon och mätte mm.

Deras erfarenhet visade att 2/3 fler undersökningar på barn med autism nu kunde genomföras med hjälp av musiken som trygghet/distraktor. De hade av en slump funnit en sommar när det var ombyggnad mitt emot att när byggarbetaren gick med en gnisslig skottkärra slappnade deras patient med autism av så fort byggaren gick med den gnisslande kärran och undersökningarna de nästan gett upp kunde utföras utan problem. Mamman hade senare sökt liknande ljud som fanns inspelade och funnit Jan Lindblads visslingar och gett de till sjukhuset.

Lotta

5

Är jag normal, mamma? Malene Larssen

Mika är en flicka med svårigheter som inte syns. När hon är knappt tolv år får hon diagnosen ADD.

Mikas mamma Malene Larssen har skrivit boken dels ur ett föräldraperspektiv, men också sett ur en lärares ögon. Därför finns det många tips, tankar och idéer på hur man kan underlätta för barn med osynliga funktions- hinder.

Malene Larssen är utbildad lärare i svenska och idrott, på senare år har hon också utbildat sig i journalistik.

Utdrag ur boken:

”Mina ögon öppnas. Jag ser min dotter, förstår henne äntligen och blir därför mycket bättre på att möta henne. Jag förstår att det inte beror på slöhet att hon inte lärt sig knyta skorna, eller det att hon alltid smet ut på toaletten när tränaren på handbollsträningen gav nya instruktioner, inte berodde på att hon var kiss- nödig varje gång. Jag förstår också att det att Mika alltid ber mig klippa av de små lapparna i nacken på alla nya kläder och att hon inte vill duscha beror på att hon är extremt känslig för beröring. Och att hon alltid sover invirad i fleec- överkastet istället för under täcket inte beror på något annat än att hon känner varje grus- korn i lakanet mot huden. Därför börjar jag bädda fleeceöverkastet som lakan istället och Mika börjar sova under sitt täcke varje natt, alla andra i familjen.”

Sagt om boken:

”Igår kväll avslutade jag din bok, tänk om jag haft den för tre-fyra år sedan…” ”Jag har sträckläst din bok, gick inte att släppa Den får en femma av fem möjliga. Jag är förstås oerhört imponerad över hur du har orkat din vidsynthet, och din förståelse andra människor och hoppas att väldigt många kommer att läsa din bok. Världen blir nog lite bättre då.”

Texten tagen från Adlibris med författarens tillstånd

0

Jonathan – (inte) som andra barn?

Anna Sandström är en vanlig tvåbarnsmamma, till en Dominic och en Jonathan. Familjen bor i ett alldeles vanligt radhus i en vanlig stad i Sverige, med en ovanlig diagnos för en av sina söner. En dag, i sin frustration över samhällets otillräcklighet när utredningarna tog år efter år för hennes son, så bestämde hon sig att skriva den här boken.

Om boken:
En dag vänder sig Jonathan inte längre om efter oss när vi kommer in i rummet, hans ord har försvunnit och det är så tyst. När vi ropar Jonathan så ser han sig inte ens om. Har han problem med hörseln? Vi får tid till öronmottagningen och till logoped, men inser snart att hans problem är större än så. Medan specialisterna utreder och utreder står en familj där med en son så tyst, så tyst. Vid dryga tre års ålder kan han inte längre de ord han en gång kunde. Hans ordförråd är ungefär 10 ord. 
En älskad blond Jonathan som strax före sin femårsdag får diagnosen Autistiskt syndrom.

Boken är i två delar. Den första delen är berättelsen om Jonathan fram till dess att han fick sin diagnos, om sjukhusbesök, utredningar, små udda saker och hur vardagen kan vara för en familj där den yngsta sonen har autism.

Del 2 är mina personliga råd och tips för dig som står utan hjälp, kanske som vi i väntan på diagnos. Det är råd som inte är farliga att pröva, en beskrivning av de metoder som har fungerat för Jonathan, och i synnerhet Kommunicerande Samspel. Det finns också tips om hur man söker vårdbidrag, hur våra ansökningar såg ut och de böcker, filmer och internetlänkar som jag tycker har varit bra av allt det jag plöjt genom åren. 
 
Min förhoppning är att de metoder som fungerat för Jonathan också fungerar för någon annan, och att någon annan mamma får höra sitt språkstörda barn säga ”Min mamma, jag älskar dig!” såsom Jonathan gjorde i december. Som pratar mer och mer för varje dag och mer och mer förståeligt. Det är som att ha vunnit den högsta vinsten i världens lotteri! En son som nu uttrycker känslor, ber med ord om vad han vill ha, berättar om det varit en dålig dag på dagis eller att han har ont någonstans. Varje nytt ord är fortfarande en pärla i det stora halsband av pärlor hans språk nu börjar bli. Idag kan han säkert uppemot 1000 ord, talar i 6-8-ordsmeningar, allt mer och allt bättre. Så visst önskar jag att detta fungerar för något annat barn och därför måste jag bara dela med mig av det jag nu lärt mig.
 
Soliga hälsningar
Anna

Boken är utgiven på vulkan.se