Her kjem vår historie:

Vi var relativt vaksne då vi valde å få barn. Vi hadde vore saman lenge, men ville vere ferdig med utdannelse og ha rom for barn. Sonen vår er derfor både eit planlagt og eit etterlengta barn. Vi syntest det var viktig å lage rom til han. Min man og eg er nok på mange måtar ‘barn av syttitalet’, med ein ide om at barn har ein verdi som dei er (ikkje berre som det dei har potensiale til å bli), at barn skal respekterast, at barn skal høyrast på, og at barn er individ, og derfor (som vaksne) har forskjellige behov. Det er vi vaksne som har ansvaret, som må ta beslutningar, som må ordne opp, men ikkje før vi har forsøkt å forstå barnets behov. Eg trur dette utgangspunktet har hjelpt oss i utfordringane.

Vi har ein son, Håkon, som har ei tredobbel diagnose. Han har Asperger, han har ADHD, og han har dysleksi. Det er ein vanskeleg kombinasjon. Han blir fort sliten av sitt eige aktivitetsnivå. Dysleksien hindrar han i å dyrke fullt ut sine særinteresser. Han treng også veldig mykje meir hjelp i skulen enn hans evner skulle tilseie. Han fekk desse tre diagnosene i tett rekkjefølgje rett rundt tiårsdagen. Fram til diagnosene var det ein lang veg. Vi tenkjer ofte på kor mange problem vi kunne ha løyst lettare, fortare, om vi hadde fått støtte frå hjelpeapparatet tidlegare. Vi spurte om ganske mange ting undervegs: Legar, helsestasjon, barneklinikk. Tenk om nokon kunne sett problemområda samla, og henvist oss til spesialist?

Håkon blei født tre veker før termin. Svangeskapet var veldig lett, også fødselen var fysisk sett lett (han var jo også liten, under 2700 g). Men det oppsto likevel komlikasjonar: Det blei konstatert lavt blodsukker, og han blei innlagd på nyføddavdelinga med glukose gjennom sonde i hovudet. Sidan fekk han også gulsott. Han var veldig slapp, og amminga var vanskeleg. Han rett og slett berre sovna ved brystet.

Ved seksvekerskontrollen hadde Håkon vokst godt, han var kvikk og blid. Men helsesøster klarte ikkje å få blikkontakt med han. Han blei sendt til spesialist for å undersøke om det kunne vere noko galt med synet. Legen konkluderte med at synet var heilt OK. Vi oppdaga etter kvart at han heldt blikket vårt, men berre i ein brøkdels sekund, før han såg bort og smilte. Tenk om nokon i staden hadde tenkt på dette med blikkontakt? Som elleveåring synet Håkon også at blikkontakt er vanskeleg, også med oss han kjenner godt. Når han synest ein situasjon er vanskeleg, kan han godt finne på å vende ryggen til. Men vi trenar, på å sjå på hake, panne, nase. Det er nesten som blikkontakt.

Unntaket med blikkontakt har alltid vore tøys, bus. Då kan han halde blikket på oss, for å finne ut kva vårt neste trekk (move) er 😉

Som baby var han veldig blid, lo tidleg og veldig ofte. Bus ga god kontakt. Fysisk var det vanskelegare.  Han la for eksempel aldri armane rundt halsen vår, slik andre barn gjorde. Når han skulle sitte på skuldrane, ville han ikkje halde rundt hovudet vårt. Når han skulle lære å gå, ville han ikkje halde oss i hendene. Han foretrakk å gå langs veggen. Om vi sat på golvet, kunne han oppsøke fysisk kontakt gjennom å gå bak oss og lene seg inntil ryggen vår, men ikkje gjennom å kome for å sitte på fanget. Igjen eitt unntak: når han ville bli lest for, kom han med ei bok, og aksepterte å sitte på fanget (i knäet). Fortsatt unngår Håkon overdriven fysisk kontakt. Han kan akseptere ein sidelengs, veldig fast klem i ny og ne. Og han vil gjerne bli most under sofaputer. Ein kandidat for Temple Grandin sin kram-maskin .

Fast føde var vanskeleg. Han la veldig, VELDIG godt på seg av morsmelk (meir enn tredobla vekta på 6 mnd), men det var ein lang prosess å få han til å spise fast føde. Ca 1 år gamal aksepterte han veldig mange forskjellige smakar, men foretrakk grøt og most mat, og såg ut til å ha problem med konsistensen. Han likte ikkje å spise nokon former av brød eller knekkebrød. Frukt og grønnsaker spiste han, men fram til toårsdagen kutta han gradvis ut matvare etter matvare. Vi forsøkte å lirke, lure, oppmuntre, kreve, men opplevde at han kasta opp om vi forsøkte å presse. Vi spurte helsestasjonen til råds. Dei meinte vi skulle unngå å presse men berre legge grønsakene fram saman med det andre. Dette gjorde vi lenge, utan at det blei spist. I dag har han problem med lukta av mange frukter og grønsaker. Verst er agurk, tomat, eple, banan og sitrusfrukter. Han kan kjenne lukta om vi såvidt har tatt på eit clementinskal på veg heim, for eksempel. Berre lukta kan få han til å misse matlysta fullstendig. Ved kraftig lukt kan han kaste opp, om det ikkje er mulig for han å trekke seg unna. Til middag har vi valt å kutte ut sterkt luktande mat (også for oss andre) slik at vi (oftast) kan spise saman. Til andre måltid får han spise åleine, så kan vi andre spise grønnsaker og frukt til frukost og kvelds.

Han begynte i barnehage (full tid) då han var 20 mnd. Det var ein liten familiebarnehage med kun fem barn, og vi fekk beskjed om at han fungerte godt sosialt. Faktisk var han den einaste som kunne leike med alle dei andre barna. Samtidig leika han ikkje veldig lenge av gongen. Etter ei stund sa han frå om at han hadde leika klar, og ville vere åleine. I barnehagen var det rom for det, og personalet ga uttrykk for at dei synest det var fint at han sjølv forsto når han måtte ta ein pause frå leiken. Fire år gamal starta han i ny, større barnehage. Personalet var veldig oppmerksomme og ga god oppfølging, men vi såg der at han leikte ved sidan av, ikkje med dei nye barna, det tok lang tid å bli kjent og trygg. Heime såg vi at det raskt oppsto konflikter når han leika med gutane i gata. Ei nabojente fungerte han derimot veldig godt saman med.  I dag har han tre faste kompisar som han er saman med jamnleg.

Etter perioder med utestenging, konflikter og opprydding, har dei funne fram til måtar å fungere saman på. Dei seier kraftig frå når dei meinar han opptrer uakseptabelt. Og han justerer lettare når dei seier frå, enn når vi gjer det 😉 Samtidig aksepterer dei også at han er på sin måte. Dei ser også ut til å ha forstått (intuitivt? prøving og feiling?) at dei må vere tydelege og seie frå eksplisitt. Her skil han seg nok frå mange med Asperger, men faktisk er hans aversjon mot matlukter og -smakar nesten ei nesten større hindring for sosialt samvær enn forståelsen av sosiale reglar.

I barnehagen (dagis) klaga dei ofte over at Håkon blei fort sliten, var slapp (slö), kunne legge seg på golvet, ikkje orke å delta, ikkje orke å sitte ved bordet. Han hadde også dårleg balanse. Det vil seie, han kunne klatre fint i terrenget, men kunne plutseleg falle på golvet, på flat mark, eller falle av dissa (gungan). Han gjekk gjennom fleire runder med kontrollar på sjukehus. Etter to besvimelsar blei han sendt til grundig utredning hos kardiolog (EKG i 24 t) og nevrolog (EEG), utan at dei fann noko. Vi snakka med legane om at vi kunne misse kontakt med han, at han blei så oppslukt at det han heldt på med at han ikkje reagerte når vi snakka til han. Dette såg dei ikkje som heilt unormalt. Han fekk etter kvart ei astmadiagnose, og med medisinering er han mykje meir uthaldande fysisk. Psykisk blir han framleis fort sliten, overstimulert, har store problem med alle former for stress og press. Er han sliten, kan det vere veldig vanskeleg å oppnå kontakt. Han har også store problem med å takle skuffelsar. Sjølv små ting kan opplevast som uoverkomeleg, for oss kan reaksjonane synest heilt ute av proporsjon.

I ettertid tenker eg at om vi ser på totalbildet av det vi har snakka med helsevesenet om (blikkontakt, fysisk kontakt, begrensa diett, pottetrening, motorisk kontroll, tendens til å stenge alt ute og trekke seg fullstendig inn i seg sjølv ved overstimulering), så burde kanskje ei eller anna varselklokke ringe. Men kanskje var han for sosialt sterk, det sosiale er gjerne det første hjelpeapparatet ser på. Kanskje er det også slik at hjelpeapparatet (i alle fall i Norge) først og fremst har som rolle å berolige nervøse foreldre og forsikre dei om at det meste er normalt. Og det gjer dei, i den grad at viktige symptom kanskje blir oversett. Og det betyr at diagnose, og hjelp, og handledning kjem seinare enn det kanskje trengte.

Alt då Håkon skulle starte skulen, spurte vi i barnehagen om han ville ha behov for ekstra oppfølging, om vi skulle ta kontakt med Praktisk-Pedagogisk teneste (kommunalt støtteapparat). Vi fekk beskjed om at dette var unødvendig. Det tok skulen halvanna år å anbefale oss å søke hjelp. Derfrå tok det over to år til diagnose var på plass. Sjølv om vi møtte veldig kompetent personale, var det ein veldig tøff prossess, som sleit veldig hardt på oss. Og først etter diagnose kunne skulen for fullt starte arbeidet med å auke sin kompetanse på området. Den kjem ikkje på plass over natta, det er mykje prøving og feiling. Og det har vore lite vilje til å høyre på oss som låg foran i løypa, som har brukt nokre år på å lese oss opp, og som tidleg såg kva retning diagnosane kom til å gå. Det går absolutt i rett retning. Men tenk berre, så langt framme vi ville vere om diagnosen kom på plass for fire år sidan, for eksempel?

Det er mykje anna å seie. Som at det i liten grad var eit problem heime, når Håkon var liten. Vi justerte menyen etter behovet, vi endra rutiner slik at dei passa til han. Noko var det vanskeleg å endre på. Andre ting merka vi knapt, det syntest berre naturleg, intuitivt. Vi gjorde det så gradvis, stort sett utan å merke det sjølv.

Problemet oppsto når han skulle tilpasse seg, for eksempel ei heil klasse med over 20 elevar som forventa at han skal tenke og opptre som dei. Ein lærar som forventa at han skulle pakke sekken sin som alle dei andre, og stå pent ved pulten sin for å avslutte dagen. Han fekk aldri pakka den sekken, og sto aldri pent ved pulten. Og der sto dei andre, utålmodige, ettersom dei aldri fekk sleppe ut. Ein lærar som forventa at han skulle forstå at våte sokkar må skiftast, at han skulle huske å overbringe munntlege beskjedar heim, at han skulle huske å ta opp maten sin, spise den. At han ikkje skulle tygge på tøyet, at han ikkje skulle spise på blyanten, at han ikkje skulle bli så oppslukt av ein leikefigur at han heilt gløymte skulearbeidet.

Eg har høyrt om skular i Silicon Valley med så høge forekomstar av Asperger at det er dei nevrotypiske som må ha tilpassa undervisning. Kva som er sært og spesielt og vanskeleg, er alltid eit spørsmål om kva ein samanliknar med ;-), kva som framstår so gjennomsnittleg og normalt. I Norge er det veldig mykje snakk om universell utforming, at alle offentlege bygg skal ha ei utforming som gir tilgang for blinde, rullestolbrukarar, folk med andre fysiske funksjonhinder. Eg skulle ønske meg ei universell utforming av for eksempel pedagogikk, med undervisning som i større grad passar til samansette grupper, til barn med forskjellige typar problem.

Hege F.

Annonser

4 thoughts on “Her kjem vår historie:

  1. Tack Hege för din berättelse! Visst känns det så bortkastat med de där åren då man inte förstod vad det var, men då kan man ändå trösta sig med att man var lyhörd. Vilket jag uppfattar att ni var. Att ni såg vad som fungerade. Och gjorde anpassningarna långt innan diagnoserna. Så gott man kunde och förstod då.

  2. Takk, Tina og Anna. Las akkurat Malene på ADD Alla har lättheter (http://blogg.aftonbladet.se/malenelarssen/2011/01/viktiga-minnen-gloms-aldrig-1) om å klare å tenke på at det fine med eins eige barn. Når eg tenker tilbake, så tenker eg at tida fram til Håkon begynte på skulen stort sett var ganske fin. Tida derfrå og fram til diagnosen var temmeleg vanskeleg. Aller vanskelegast var det å bruke tid, sama med BUP (barne- og ungdomspsykiatrisk avdeling) og PPT (praktisk-pedagogisk teneste) til å gå gjennom alle problem. Vi blei så fokuserte på alt det vanskelege, alt som ikkje fungerer. Kan huske å gå frå eit møte samanmed ein psykolog som sa: men han er jo ein heilt fantastisk gut, så full av humor! Og det er sant. Når diagnosene var på plass, var det også rom til å kome tilbake til å tenke på det fine, alt det som gjer at vi aldri, ALDRI ville bytte han med ein annan 🙂

    • Jag tycker att personalen vi mött varit duktiga på att påminna oss om det goda. Både på NP (neuropsykiatriska enheten), habilitering, förskola och skola.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s