7-8 september var det Autism- och Aspergerförbundets årliga Rikskonferens i Västerås. Det var första gången jag åkte. Första gången jag kände att ämnet berörde oss i vår familj. Temat i är var: ATT BLI VUXEN.
På programmet fanns föreläsare som Gunilla Gerland, Annika Brar (neuropsykiater på Karolinska sjukhuset), informatörselever från Ågesta folkhögskola (höjdpunkt), Arbetsförmedlingen, Conexi (företaget som bedriver daglig verksamhet på IKEA), allar vår professor Christopher Gillberg, dagliga verksamheten Nordanvinden från Lund, Leif Ekström som är specialpedagog på Autismcenter – och pappa till en son med autism – och en yrkesvalslärare inom gymnasiessärskolan i Jönköping som jobbar enligt den gamla modellen. Bente Vaeren om sexualitet och autism. Nu har jag säkert missat något men programmet finns här!
Gunilla Gerland är alltid bra! Hon är extremt kunnig. Däremot kan jag säga att jag inte ens tänker tanken på att hon skulle tillföra inifrånperspektivet längre. Hon är en proffsig föreläsare och ger inte alls intrycket av att ha svårigheter. Hon pratade om de förväntningar man kan ha på ungdomar med aspergers syndrom. Om theory of mind framför allt.
Elever från Ågesta folkhögskola kom och berättade sin upplevelse av att ha aspergers syndrom. Om att flytta hemifrån och ta större ansvar. Om stress. Om relationer. De gjorde det väldigt bra och var den stora höjdpunkten på första dagen som handlade om aspergers syndrom.
Onsdagen började med Christopher Gillberg. Han uppfyllde alla mina förväntningar med råge. Han pratade om hur man insett att upp till 2,5-5,5 % av vår barnpopulation har autistiska drag i den mån att någon någon gång funderar på en neuropsykiatrisk utredning – även om så aldrig sker. Han berättade också att dessa barn med autistiska drag – om de får stöd – efter ett år uppvisar mindre autistiska drag – alltså mindre svårigheter. Jag vill inte påstå att alla autistiska drag är såna att man vill bli av med dem. Och där ser man beviset på att den här väntan som man utsätter många föräldrar/barn för är helt förkastlig. Tidiga utredningar och tidigt stöd är nödvändigt.
Han berättade om Svenny Kopps undersökning av hundra flickor där föräldrarna sökt hjälp någon gång under deras uppväxt där fyra hade diagnoser från början. Det visade sig att nästan hälften hade autismspektrumtillstånd – och hälften av dessa adhd som tillägg. Lika många med adhd. Samtliga tror jag hade fått andra diagnoser eller utlåtanden. Depressioner, ångest, problem i hemmet… Svenny Kopp ordinerade stödinsatser åt dem men vid en uppföljning visade det sig att de inte fått stödet. Pojkar i samma situation får generellt det stöd de ordineras. Flickor/kvinnor underdiagnostiseras kraftigt. Och även om de får en diagnos ställer samhället inte upp.
Han berättade också om att i DSM-V (den nya diagnosmanuaken som kommer 2013) kommer aspergers syndrom inte att finnas med. Allt kommer att kallas autismspektrumstörningar (tillstånd hade jag föredragit).
Leif Ekström var en bra föreläsare och berättade både anekdoter ur sitt eget liv men också lärdomar ur sitt yrkesliv.
Nordanvindens dagliga verksamhet i Lund hörde jag om redan på riksmötet och även om det är ett bra initiativ med livslångt lärande och fokus på brukare så menar jag nog att det är sorgligt att det här inte är standard istället för att de ska ses som en inspiration och ett gott exempel.
Och naturligtvis delades årets pusselbit ut. Inklipp från förbundets hemsida:
2010 delades Årets Pusselbit ut till:
Susanne Bejerot, överläkare och kognitiv psykoterapeut
För ett stort engagemang och en djup respekt för vuxna med autismspektrumtillstånd, ett engagemang som kommit till uttryck i såväl kliniskt arbete som i forskning, utbildning och författandet av böcker och artiklar inom området.
Lisa Andreasson, chef för korttidshemmet Älgen i Torslanda
För att hon trots en ansträngd budget valt att satsa på gedigen utbildning för hela personalen. Det har bidragit till positiva förändringar på Älgen, som avspeglas i att såväl brukare som närstående och personal är nöjda med verksamheten.
Maria Sandberg, ordförande i Autism- och Aspergerföreningen Västerbotten
För ett enträget, entusiastiskt arbete inom sitt distrikt där hon verkar som informatör, banbrytare och inspiratör. Genom sitt stora engagemang har hon drivit fram förbättringar som till exempel såväl specialinriktade klasser som boenden för personer med Aspergers syndrom.
coping 
Tack för redogörelsen!
Jag önskar verkligen att jag hade varit med!
Funderar över det där med autismspektrumstörningar och autismspektrumtillstånd… min kollega som var där pratade också om att Gillberg hade sagt så… men det där med störningar togs ju bort och ändrades till tillstånd för ett tag sen… så jag funderar över om han helt enkelt inte sa fel?! Det borde ju förstås heta tillstånd…. Hoppas det.
Nej men nu måste jag säga att du har fel. Diagnosmanualen är nog över femton år gammal så den är inte ändrad. Och man säger fortfarande disorder utomlands. Däremot har ju förbundet börjat säga tillstånd. Men det är en annan sak. I diagnossammanhang heter det fortfarande störning.
Hej! Ja jag tänkte kanske helt fel, tänkte inte direkt på vad som står i manualen utan på att det tagits bort i det allmänna ordvalet liksom nuförtiden och då var det väl förbundet jag tänkte mest på. Och att man säger tillstånd istället för störning här i sverige. Hade inte en tanke på vad som skrevs i manualen för femton år sen liksom.
Jaja, jag tycker alla fall att man här i sverige även i manualen borde skriva tillstånd, men det är ju bara vad jag tycker.
🙂