Anpassning till livet för de där barnen som försöker vara ”vanliga”.

Vi råkade ut för en situation när allt som beskriver autism: brist på theory of mind, inte att kunna färdas med tanken i tid, att fly.. allt det där kom fram på ett ögonblick. Och jag började förklara att vid affekt så blir det så. En hastig och tillfällig tillbakagång. Det var lika snabbt över i trygg miljö och en fika. Vi pratade och gick igenom vad som hänt – lite debriefing. Som sagt så förklarade jag för en skolpersonal och fick en oväntad (för mig) respons. ”Tänk vad han lyckas hålla inne med”. Överraskande för det fick mig att vända på tanken. Jag har aldrig riktigt tänkt på att han håller något inne. Men så är det förstås. Självklart om det kommer vid affekt finns det ju där hela tiden. Men det hålls i schack. Det är en balansgång och så skört. Man påminns om det efter nästan 18 år.

Särbegåvning

Jag tror att det här är något jag själv är drabbad av men skolan såg någorlunda då jämfört med nu. I dagens skola har en särbegåvade elev ingen chans. Jag har ett barn som skriver A på prov men presterar F på lektionerna. Tipsa mig gärna!

När livet är som ett gummiband

Jag är snart 53 år gammal. Mina barn är 17 och 13 år. Ja jag vet jag kom igång sent. Allt var sent med mig. Jag var sjukskriven mina första år som ung vuxen och sen blev livet inte riktigt som jag hade tänkt och när jag äntligen bildade familj var jag 36 år.

Så fick jag ett oväntat barn. Ett som behövde hela mig. Och inte mig emot men då får man möblera om lite i vardagen. Planer för ändras och en del får läggas på is. Prioriteringen blev annorlunda än jag tänkt. Och det gick bra. Jag var lycklig med det.

Nu har mer än sjutton är gått. Jag började tänka på mig. Tjejerna är 13 år. De ska börja på högstadiet. Jag bytte jobb när sonen gick ut ur grundskolan. Började pendla igen. Tänkte att han skulle bli lite självständig. Göra lunch själv t ex. Frukost och sånt.

Jag härdar ut men inget blir någonsin som man tänkt. Det kräver en del att få en självständig snart ung vuxen med autism som man alltid försökt skydda. Och det är inte lätt att vara en 13-årig tjej x 2.

Men jag är en snart 53 år gammal autism/tonårsmamma mitt i karriären. Med allt vad det innebär av ångest och sömnlöshet. Och glädje och stolthet.

Ett helt nytt system för vårdbidrag och handikappersättning | HejaOlika

https://hejaolika.se/artikel/ett-helt-nytt-system-vardbidrag-och-handikappersattning

Jag vet inte.. känner mig mest paranoid på den här regeringen.. personkrets 1 föreslås ju försvinna helt i nya LSS-utredningen… så vi lär knappast bli beviljade vårdbidrag heller.. och inget stöd sen i vuxen ålder. Man måste leva till man blir minst 150 år..

Idag fick jag svar

För någon månad sedan skrev jag till socialdepartementet med frågor om den oroande utvecklingen med bl a tvåårsprövningarna av assistans.

Idag fick jag svar:

Hej Anna.

Tack för dina brev till barn-, äldre- och jämställdhetsminister Åsa Regnér i en angelägen fråga. Jag har blivit ombedd att svara dig och jag vill inleda med att beklaga att du har fått vänta så länge på svar. På grund av stor arbetsbelastning har vi tyvärr ovanligt lång handläggningstid för närvarande. Jag hoppas att du kan ha överseende med detta.

Vi vet att många personer fått minskad eller indragen statlig assistans de senaste åren, till följd av förändringar i rättspraxis efter ett par prejudicerande domar i Högsta förvaltningsdomstolen. LSS och assistansersättningen är viktiga lagar för människors möjlighet att leva ett liv i delaktighet. Tyvärr finns stora problem med lagen, vilket också är bakgrunden till den stora översyn som nu görs av både LSS och assistansersättningen (S 2016:3). Den ska vara klar i oktober. Målen är bland annat att lagen ska bli enklare att tolka så att alla behandlas lika oavsett var i landet man bor, att få ett stärkt barnperspektiv och förstås att lagen ska bidra till jämlikhet och delaktighet.

I väntan på att den ska vara klar och komma med nya lagförslag har regeringen också valt att från april 2018 frysa alla tvåårsomprövningar hos Försäkringskassan, så att inte fler personer ska förlora assistansersättning. Regeringen genomför också snabbt en lagändring för att de ta bort effekterna Försäkringskassans tillämpning av den dom som kom 2017 (och som innebar att väntetid och beredskap inte längre skulle ge rätt till assistans).

Det är i sammanhanget viktigt att vara tydlig med att regeringen inte genomfört några förändringar i rätten till assistans. Regeringen har inte heller fattat några beslut om nedskärningar av timmar men tyvärr har den kopplingen ändå gjorts. De senaste åren har det kommit vägledande domar från rättsväsendet som Försäkringskassan är skyldig att följa och som har förändrat hur lagstiftningen i vissa frågor tolkas och tillämpas, alltså hur Försäkringskassan gör sina bedömningar. Regeringen får inte ha några synpunkter på hur domstolar, Försäkringskassa och andra myndigheter tolkar lagen och rättspraxis. Men det är regeringens ansvar att följa vad konsekvenserna blir för de personer som har rätt till personlig assistans och eventuellt föreslå lagändringar. Det är också den process som nu pågår.

Alla som behöver det har rätt till stöd, från stat, kommun eller landsting, även om det inte alltid är i form av statlig assistansersättning. Det är därför väldigt viktigt att alla kommuner och landsting genomför sina åtaganden på bästa sätt. Ingen i behov av hjälp ska lämnas utan. Statsrådet värnar intentionerna i LSS-lagstiftningen, vilket Socialdemokraternas kongress även tagit beslut om, och är öppen för att ändra den över 20 år gamla lagen så att den passar dagens samhälle. Åsa Regnér har därför tagit initiativ till LSS-utredningen (S 2016:3) som har i uppgift att göra en översyn av insatserna enligt LSS och assistansersättningen enligt Socialförsäkrings­­balken. Syftet är att skapa en lång­siktigt hållbar ekonomisk utveckling av insatsen personlig assistans och att få till stånd mer ändamålsenliga insatser i LSS samt att lagstiftningen ska främja jämlikhet i levnadsvillkor och full delaktighet i samhällslivet.

Om du vill läsa mer om regeringens arbete i frågan kan du klicka här:

Barn-, äldre- och jämställdhetsminister Åsa Regnér liksom övriga ministrar i regeringen värdesätter att få ta del av synpunkter, åsikter och erfarenheter från medborgarna. Det hjälper regeringen att utforma sin framtida politik på området. Å ministerns vägnar vill jag därför än en gång tacka för att du tog dig tid att skriva.

Med vänlig hälsning

Sen kan man läsa det här samma dag:

https://www.svt.se/nyheter/inrikes/regeringens-utredare-avskaffa-assistansen-for-barn-och-gamla?cmpid=del%3Afb%3A20180216%3Aregeringens-utredare-avskaffa-assistansen-for-barn-och-gamla%3Anyh%3Alp

https://hejaolika.se/artikel/asa-regner-vill-inte-backa-fran-lss-utredarens-utkast

https://dhr.se/blog/assistansutredningen-bryter-mot-fn-konventionen/