Kosttillskott

Det finns starka krafter för att ge barn med autism olika kosttillskott och medicinska behandlingar för att ”bota” autismen. I USA och Turkiet (säkert fler) finns starka föräldrarörelser sin driver frågan – DAN – Defeat Autism Now. Det bygger på att man tror att andelen personer med autism ökar och att ökningen beror på miljöorsaker och en ärfltig nedsättning i förmågan att rensa ut dessa miljögifter själv. Rätt eller fel? Barn i USA och Turkiet behandlas för tungmetallsförgiftning och i tryckkammare med syrgas.

Jag satte mig på bussen till storstan för några år sedan för att besöka en föreläsning som hölls av en läkare som driver en privatklinik i Turkiet. Det lät ganska vettigt i början men sen började kommersen med kosttillskott. Och jag kände att jag behövde ta ställning. Vad tror jag? Jag backade tillbaka från all information och såg på mitt barn. Är han sjuk? Behöver han medicinsk behandling? Jag kom fram till att mitt barn är friskt. Däremot ger jag honom ett tillskott och planerar att ge honom ett till. Han får stora doser melatonin för att överhvudtaget kunna sova och så tänker jag börja med omega 3 och 6 för att se om det kan hjälpa till med koordinationen öga-hand. Med tanke på den ensidiga kosten kan det bara bli bra.

Var och en får själv ta ställning.

Annonser

Kort

Ett bra hjälpmedel för oss har varit de här korten:

Att lämna vid läkar- eller tandläkarbesök. Mycket lyckat på vårdcentralen att lämna till sjuksköterskan direkt när man anländer. Vi har alltid fått olika alternativ var vi vill vänta och läkarna har alltid läst kortet. Det blir inte alltid bra ändå men chansen är större! Baksidan innehåller mer info.

De här har jag med:


Jag har dock aldrig använt det. Det är ett dubbelt kort med info om autism inuti och plats för kontaktinfo på baksidan.
Motsvarand finns för aspergers syndrom.
Korten finns att köpa här!

På väg mot talet

Ett av grundproblemen för framförallt barn med autism är samspelet/kommunikationen. Förutsättningen för tal är samspel. Utan samspel betyder inte språket något alls. Barn som inte pratar behöver i första hand tränas i kommunikation och samspel. Alla börjar inte prata för det, men betydligt fler numer än förr. När Torsten var mindre hade han inget talat språk. Vi kommunicerade genom svett, tårar och bilder. Men ganska tidigt kom vi i kontakt med Linda Sebek som har företaget Äppelklyftig. Linda är representant i Sverige för Dr James D MacDonalds Communicating Partners. (Linda får rätta mig om jag har fel här 😉 ) Hon har översatt arbetsmaterialet På väg mot talet som man använder för att leka fram samspelet. Även barn med språk kan behöva ha samspelträning. Det finns olika sätt att träna detta men för oss var På väg mot talet ett bra material.

BTN – intensivträning

Jag är dålig på källhänvisningar och glömmer var jag läst olika saker men för inte så längesen läste jag i Ögonblick eller Föräldrakraft att det gjorts en studie som visat att det inte har så stor betydelse vilken träningsmetod man väljer till sitt barn med autism. Resultatet blir ungefär likvärdigt om föräldrarna tror på det och är engagerade.  Det låter vettigt. Man erbjuds ju olika träningsmetoder i olika landsting och det skulle innebära att en metod egentligen inte är sämre än någon annan.

Vi valde en form som kallas BTN – BeteendeTerapeutiskt Nätverk. Med betoning på Nätverk. Torsten har sedan han var tre år gått på specialförskola och fått teacchträning där. I nätverket som bestod av Torsten, oss föräldrar, habiliteringspedagog/kurator/logoped och förskolepersonal kom vi överens om vad vi skulle jobba med. Till grund låg PEP-r-testet. T ex kunde vi komma överens om att jobba med att räkna kategorier… frukt. Torsten kunde räkna äpplen och han kunde räkna päron, men han kunde inte räkna frukt. Då jobbade förskolepersonalen med det med hjälp av teacch varje dag en stund och vi införlivade såna uppgifter i vardagen under den tiden. Bordsträning fungerade inte hemma hos oss och att få in träningen i vardagen har fungerat toppenbra. Teacch-träningen har filmats och vid nätverksträffarna (var åttonde vecka i två år) tittade vi både på live-situationer och på inspelat material. Vi har inte jobbat med att modifiera beteende så mycket. Det har inte varit ett önskemål från oss föräldrar. För oss har förståelse för omvärlden och kommunikation/samspel varit det viktigaste.

Vid några tillfällen har barnhabiliteringen bjudit in alla föräldrar och personal som jobbat med BTN i vårt landsting till träffar med föreläsningar och gruppdiskussioner. Den här träningen pågick när Torsten var 3-6 år. Det är en fördel om man kommer igång före fyra års ålder.

Som jag skrev låg Pep-testet till grund och under hela arbetet har vi stämt av mot pep-testet och utarbetat både kortsiktiga och långsiktiga mål så att vi inte ska tappa fokus på vad träningen egentligen ska leda till.

Litteraturlista

En riktig människa, Gunilla Gerland
Vad händer med Kalle – en pappa berättar, Fredrik Hjelm
Stjärnor, linser och äpplen, Susanne Schäfer
Autism och lek, Yannick Beyer
Autism – medicinska och pedagogiska aspekter, Theo Peeters och Christopher Gillberg
Autism – leka, lära, leva, Stuart Powell och Rita Jordan
Martes bok, Mie Mohlin och Magne Medhus

Allt av Torey Hayden och allt av Hilde de Clercq

Amandas bok, Amanda Dahl
När jag blir stor vill jag bli Askungen, Birgitha Lindberg

Freds bok, Maud Deckmar

När tålamodsburken rinner över : om att ritprata, Gunnel Lundkvist

 Sensory Perceptual Issues in Autism and Asperger Syndrome” av Olga Bogdashina (2003).

Out-of-sync child av Carol Stock Kranowitz
Out-of-sync having fun av Carol Stock Kranowitz

Fyller på eftersom…

Diplomati på 10 000 meters höjd

”Mamma, säg åt pojken att sluta knacka!”
”Mamma, säg åt pojken att sluta sparka på min stol!”
Pojken i sätet framför oss på flygplanet är irriterad.
Han är i Kalles ålder och jag ser att hans mamma börjar bli missmodig. 
Hennes lille sötnos håller på att förvandlas till värsta Grin-Ollen.
Hon hade säkert tänkt sig en lyxig stund då hon kunde få sjunka in i 
sin nyinköpta flygplansnovell medan sonen och maken roade sig med 
videofilm och dataspel.
Men nu börjar ”Plutten” krångla. Så som småbarn kan göra under långa, 
tråkiga flygresor.
”Då får vi säga till pojken att sluta med det”.
Hon säger det med överdrivet hög röst, så att jag säkert ska höra.
”Fortsätter han sådär så måste VI säga till”…. nu ännu lite högre.
Så att jag inte kan undgå att förstå vilket besvär Kalle orsakar.

Själv sitter jag nöjd.
Med ena benet benet parerar jag ganska lätt Kalles nervösa sparkade 
mot stolsryggen framför, men annars är det lugnt.
Flygresan, som vi fruktat sedan vi bokade resan, ser ut att gå hur bra 
som helst.
Kalle är superlugn och både jag och hustrun kan andas ut.
Han ”knackar” i och för sig på fönstret och på bordet och på 
stolsryggen och överallt där det låter.
Knack-knack-knack..några snabba slag med knogarna. Inte hela tiden, 
men med jämna mellanrum. För att hålla ”balansen”.
Då och då sparkar han lät med foten mot stolen framför. Men det är 
allt. Inga utbrott, inget hojtande. Bara gott humör. Vi är så 
förvånade, så överraskade och framförallt; så glada.
Det funkar att flyga med Kalle igen!

Missnöjet från stolsraden framför är egentligen inget problem, det tär 
inte nämnvärt på mitt goda humör, det är bara en liten, liten grå 
molntapp på vår klarblåa semesterhimmel.
… men jag börjar ändå vässa på argumenten:
”Jag gör mitt bästa. Han har autism, så jag kan inte lova att det blir 
helt tyst”
”Han kan inte rå för det. Han har autism.”..och ett par andra, 
betydligt otrevligare saker som jag helst inte upprepar.
Jag reagerar så av gammal vana.

Men jag stoppar undan tankarna om en kommande munhuggning och tar 
istället med mig Kalle på en ”promenad” till flygplanets enda 
utflyktsmål: Toaletterna.
En liten promenad för att fördriva tiden, vi slår ihjäl ett par 
minuter (i bästa fall 10 -15 om det är kö) och han kan säkert behöva 
lätta på blåsan.

När vi kommer tillbaka genom mittgången ser jag att kvinnan i 
stolsraden framför oss spanar in Kalle och hans T-shirt.
Idag har han sin fina röda, den med texten ” Be patient with me I have 
Autism”.
Jag vet att de finns människor som tycker att etikett-tröjor av den 
här typen är pinsamt undfallande och att man ber om ursäkt för något 
man inte kan rå för.
Det ligger säkert något i det, men i sådana här situationer är t-
tröjan en suverän diplomat och effektivare än självaste Jan Eliasson.
Efter en liten stund byter mamman plats med sin son. Hon bryr sig inte 
om att Kalle ”knackar” och hon kan stå ut med de lätta stötarna från 
hans gympasko. Hon är ju vuxen och nu vet hon vet ju varför han gör 
som han gör. Lille Axel kan fortsätta spela PSP helt ostörd. Alla 
glada, alla nöjda. Gladast av alla är Kalle, som upptäckt att den 
snälle flygvärdinnan – som faktiskt är en kille, om än med mycket 
tusch på ögonlocken – också begriper PECS-språket. Innan vi landar 
hinner han beställa in en Cola till. Tänk att det är så kul att flyga !
ps,
Att det gick så bra att flyga den här gången är en helt annan historia 
som jag ber att få återkomma till

Kalles pappa

Av Fredrik Hjelm, författare till boken Vad händer med Kalle – en pappa berättar

Kommer snart!

Jag har bett några andra föräldrar som jag har stort förtroende för att berätta om de metoder de arbetat/arbetar med med sina barn. IBT och Sonrise. Själv kan jag berätta om vårt arbetssätt BTN – BeteendeTerapeutiskt Nätverksarbete. En form av IBT som kallas uppsalamodellen.