På väg mot talet

Ett av grundproblemen för framförallt barn med autism är samspelet/kommunikationen. Förutsättningen för tal är samspel. Utan samspel betyder inte språket något alls. Barn som inte pratar behöver i första hand tränas i kommunikation och samspel. Alla börjar inte prata för det, men betydligt fler numer än förr. När Torsten var mindre hade han inget talat språk. Vi kommunicerade genom svett, tårar och bilder. Men ganska tidigt kom vi i kontakt med Linda Sebek som har företaget Äppelklyftig. Linda är representant i Sverige för Dr James D MacDonalds Communicating Partners. (Linda får rätta mig om jag har fel här 😉 ) Hon har översatt arbetsmaterialet På väg mot talet som man använder för att leka fram samspelet. Även barn med språk kan behöva ha samspelträning. Det finns olika sätt att träna detta men för oss var På väg mot talet ett bra material.

BTN – intensivträning

Jag är dålig på källhänvisningar och glömmer var jag läst olika saker men för inte så längesen läste jag i Ögonblick eller Föräldrakraft att det gjorts en studie som visat att det inte har så stor betydelse vilken träningsmetod man väljer till sitt barn med autism. Resultatet blir ungefär likvärdigt om föräldrarna tror på det och är engagerade.  Det låter vettigt. Man erbjuds ju olika träningsmetoder i olika landsting och det skulle innebära att en metod egentligen inte är sämre än någon annan.

Vi valde en form som kallas BTN – BeteendeTerapeutiskt Nätverk. Med betoning på Nätverk. Torsten har sedan han var tre år gått på specialförskola och fått teacchträning där. I nätverket som bestod av Torsten, oss föräldrar, habiliteringspedagog/kurator/logoped och förskolepersonal kom vi överens om vad vi skulle jobba med. Till grund låg PEP-r-testet. T ex kunde vi komma överens om att jobba med att räkna kategorier… frukt. Torsten kunde räkna äpplen och han kunde räkna päron, men han kunde inte räkna frukt. Då jobbade förskolepersonalen med det med hjälp av teacch varje dag en stund och vi införlivade såna uppgifter i vardagen under den tiden. Bordsträning fungerade inte hemma hos oss och att få in träningen i vardagen har fungerat toppenbra. Teacch-träningen har filmats och vid nätverksträffarna (var åttonde vecka i två år) tittade vi både på live-situationer och på inspelat material. Vi har inte jobbat med att modifiera beteende så mycket. Det har inte varit ett önskemål från oss föräldrar. För oss har förståelse för omvärlden och kommunikation/samspel varit det viktigaste.

Vid några tillfällen har barnhabiliteringen bjudit in alla föräldrar och personal som jobbat med BTN i vårt landsting till träffar med föreläsningar och gruppdiskussioner. Den här träningen pågick när Torsten var 3-6 år. Det är en fördel om man kommer igång före fyra års ålder.

Som jag skrev låg Pep-testet till grund och under hela arbetet har vi stämt av mot pep-testet och utarbetat både kortsiktiga och långsiktiga mål så att vi inte ska tappa fokus på vad träningen egentligen ska leda till.

Litteraturlista

En riktig människa, Gunilla Gerland
Vad händer med Kalle – en pappa berättar, Fredrik Hjelm
Stjärnor, linser och äpplen, Susanne Schäfer
Autism och lek, Yannick Beyer
Autism – medicinska och pedagogiska aspekter, Theo Peeters och Christopher Gillberg
Autism – leka, lära, leva, Stuart Powell och Rita Jordan
Martes bok, Mie Mohlin och Magne Medhus

Allt av Torey Hayden och allt av Hilde de Clercq

Amandas bok, Amanda Dahl
När jag blir stor vill jag bli Askungen, Birgitha Lindberg

Freds bok, Maud Deckmar

När tålamodsburken rinner över : om att ritprata, Gunnel Lundkvist

 Sensory Perceptual Issues in Autism and Asperger Syndrome” av Olga Bogdashina (2003).

Out-of-sync child av Carol Stock Kranowitz
Out-of-sync having fun av Carol Stock Kranowitz

Fyller på eftersom…

Diplomati på 10 000 meters höjd

”Mamma, säg åt pojken att sluta knacka!”
”Mamma, säg åt pojken att sluta sparka på min stol!”
Pojken i sätet framför oss på flygplanet är irriterad.
Han är i Kalles ålder och jag ser att hans mamma börjar bli missmodig. 
Hennes lille sötnos håller på att förvandlas till värsta Grin-Ollen.
Hon hade säkert tänkt sig en lyxig stund då hon kunde få sjunka in i 
sin nyinköpta flygplansnovell medan sonen och maken roade sig med 
videofilm och dataspel.
Men nu börjar ”Plutten” krångla. Så som småbarn kan göra under långa, 
tråkiga flygresor.
”Då får vi säga till pojken att sluta med det”.
Hon säger det med överdrivet hög röst, så att jag säkert ska höra.
”Fortsätter han sådär så måste VI säga till”…. nu ännu lite högre.
Så att jag inte kan undgå att förstå vilket besvär Kalle orsakar.

Själv sitter jag nöjd.
Med ena benet benet parerar jag ganska lätt Kalles nervösa sparkade 
mot stolsryggen framför, men annars är det lugnt.
Flygresan, som vi fruktat sedan vi bokade resan, ser ut att gå hur bra 
som helst.
Kalle är superlugn och både jag och hustrun kan andas ut.
Han ”knackar” i och för sig på fönstret och på bordet och på 
stolsryggen och överallt där det låter.
Knack-knack-knack..några snabba slag med knogarna. Inte hela tiden, 
men med jämna mellanrum. För att hålla ”balansen”.
Då och då sparkar han lät med foten mot stolen framför. Men det är 
allt. Inga utbrott, inget hojtande. Bara gott humör. Vi är så 
förvånade, så överraskade och framförallt; så glada.
Det funkar att flyga med Kalle igen!

Missnöjet från stolsraden framför är egentligen inget problem, det tär 
inte nämnvärt på mitt goda humör, det är bara en liten, liten grå 
molntapp på vår klarblåa semesterhimmel.
… men jag börjar ändå vässa på argumenten:
”Jag gör mitt bästa. Han har autism, så jag kan inte lova att det blir 
helt tyst”
”Han kan inte rå för det. Han har autism.”..och ett par andra, 
betydligt otrevligare saker som jag helst inte upprepar.
Jag reagerar så av gammal vana.

Men jag stoppar undan tankarna om en kommande munhuggning och tar 
istället med mig Kalle på en ”promenad” till flygplanets enda 
utflyktsmål: Toaletterna.
En liten promenad för att fördriva tiden, vi slår ihjäl ett par 
minuter (i bästa fall 10 -15 om det är kö) och han kan säkert behöva 
lätta på blåsan.

När vi kommer tillbaka genom mittgången ser jag att kvinnan i 
stolsraden framför oss spanar in Kalle och hans T-shirt.
Idag har han sin fina röda, den med texten ” Be patient with me I have 
Autism”.
Jag vet att de finns människor som tycker att etikett-tröjor av den 
här typen är pinsamt undfallande och att man ber om ursäkt för något 
man inte kan rå för.
Det ligger säkert något i det, men i sådana här situationer är t-
tröjan en suverän diplomat och effektivare än självaste Jan Eliasson.
Efter en liten stund byter mamman plats med sin son. Hon bryr sig inte 
om att Kalle ”knackar” och hon kan stå ut med de lätta stötarna från 
hans gympasko. Hon är ju vuxen och nu vet hon vet ju varför han gör 
som han gör. Lille Axel kan fortsätta spela PSP helt ostörd. Alla 
glada, alla nöjda. Gladast av alla är Kalle, som upptäckt att den 
snälle flygvärdinnan – som faktiskt är en kille, om än med mycket 
tusch på ögonlocken – också begriper PECS-språket. Innan vi landar 
hinner han beställa in en Cola till. Tänk att det är så kul att flyga !
ps,
Att det gick så bra att flyga den här gången är en helt annan historia 
som jag ber att få återkomma till

Kalles pappa

Av Fredrik Hjelm, författare till boken Vad händer med Kalle – en pappa berättar

Kommer snart!

Jag har bett några andra föräldrar som jag har stort förtroende för att berätta om de metoder de arbetat/arbetar med med sina barn. IBT och Sonrise. Själv kan jag berätta om vårt arbetssätt BTN – BeteendeTerapeutiskt Nätverksarbete. En form av IBT som kallas uppsalamodellen.

Seriesamtal – mitt exempel

Ibland har man ett barn som gör saker som är mindre önskvärda. Och hur man än beter sig når man inte fram. Man har pedagogiska samtal, man skriker så spotter stänker ur munnen…. man bryter ihop….gråter. Ibland går det helt enkelt inte att göra sig förstådd ordentligt. Då kan ett seriesamtal vara på sin plats. Ett enkelt exempel:

Barnet kissar i en låda istället för på toaletten.

Papper och penna. Sätt dig med barnet. Rita (streckgubbar går utmärkt) medan du berättar vem och vad du ritar. Rita barnet kissandes på lådan och konsekvensen – du som blir sur/arg.

Rita barnet kissandes på toaletten/pottan och konsekvensen – du som blir glad.

Man måste hela tiden berätta vad man ritar. Vi gjorde så att vi satte upp serien på väggen och varje gång barnet gjorde det önskvärda fick h*n ett bokmärke som h*n satte upp bredvid den glada mamman i serien. Det var på barnets initiativ.

Mer om sociala berättelser och seriesamtal går att läsa i skriften med samma namn: Sociala berättelser och seriesamtal utgiven av RFA (eller Autism- och Aspergerförbundet som det nu ska heta).

Har du fler exempel? Eller frågor?

Schema

Jag förklarar detta med hur jag jobbar med schema här. Men jag är en lekman. Förälder. Det jag lärt mig har jag främst lärt mig av förskolan och via nätet. Eftersom man inte får hjälp tar det tid innan man kommer in i det och det är så synd. Schemastödet är allt för en person med autism. Jag ser skillnaden på mitt barn när han har sitt schema och när han inte har det.

Först har vi veckoschemat som är en översikt över veckan. Där sitter bilden för skola, hemma, utflykt, badhus och ev tandläkarbesök el dyl uppe. Det schemat sitter till så att det är det första Torsten ser på morgonen. Direkt vet han vilken dag det är – en pil markerar dagen. Färgerna är internationella. Måndag är grön, tisdag blå, onsdag är vit, torsdag är brun, fredag är gul, lördag är rosa och söndag är röd.

 Har man svårigheter i processerna hemma så kan man ha ett detaljerat aktivitetsschema. Här är exempel på ett morgonschema:

På sned jag vet… I början när man är ovan schema kan man plocka bort bilderna allteftersom man utfört aktiviteten men efter ett tag kan man själv se utan att ta bort dem. Såna här scheman kan man ha på toan för att visa på hur man gör där, påklädningsschema som vi har både för vanliga kläderna och ytterkläderna. För att inte fastna i ett steg… det går att bryta ner varje process.

 Övergångar och en översikt över dagen kan vara bra. Torsten har ett fickschema för övergångarna hem/skola, skola/fritids och fritids/hem:

Fickschemat har den färg som det är veckodag. En färg för varje dag. Det här är schemat jag gjort iordning för fredag morgon.

 I kontaktboken från skolan sitter dagarnas scheman inklistrade så att vi redan på morgonen tittar på vad som ska hända:

De tråkiga stiliserade bilderna kommer från pictogram och är väldigt bra för just autism. Det finns olika sorter men undvik för mycket färg och detaljer. Jag har frågat Torsten vilken sort han gillar bäst och han har valt picto. Det man behöver är en skrivare, en laminator med plast, självhäftande kardborre eller häftmassa, massor med färgad kartong och om man vill göra likadana fickscheman så behöver man en inbindningsapparat. Jag har köpt en väldigt enkel mekanisk sak från inkywings. BinditAll heter den. Frågor?

Tillägg: Till ett mer detaljerat aktivitetsschema kan man man använda timstocken. När man får timstocken följer det med ett litet kuvert med färgpluttar som motsvarar de olika tidsintervallerna. De kan man fästa vid den aktiviteten som man vill tidsbestämma och så vet personen att här ska jag trycka på röd knapp på timstocken och när den ringer är jag färdig för nästa aktivitet.