Om närhet och beröring

Prematura barn har inte utvecklat det taktila sinnet ordentligt och om man stryker på dem kan de få ett överslag i intryck och man tror om jag fattat det rätt att det också är smärtsamt. De ska beröras med en stilla hand. Enbart tryck. Inte rörelse. Många av de perceptionsstörningar som man med autism lever med är desamma som ett mycket litet barns perception. Omogna sinnen. Beröring i olika former kan vara smärtsam. Ändå tror jag att de behöver beröring. De behöver sitt oxytocin precis som vi andra för att överleva. Man får leta efter den beröring som fungerar. Det vanligaste är att det är den lätta beröringen som är smärtsam. Hårda kramar t ex kan gå bra.

En annan sak är att förbereda beröringen. Här hemma sträcker jag först ut armarna så att Torsten ser att jag vill krama eller ta tag i honom. Han får ett ögonblicks förberedelsetid. När han var mindre talade jag om att nu ska jag lyfta dig och så satte jag händerna på honom en kort stund innan jag lyfte honom. Att hastigt förflyttas är en sån sak som brukar vara svårt. Och av någon anledning gör många så med sina barn. Lyfter och och flyttar dem från en plats till en annan utan att kommunicera med barnet…

Eftersom jag tror att det är viktigt med beröring för välmåendet (och jag har också velat vara nära min son) så har vi hittat olika former för närhet. En form är fysiskt bus. Det är lite som ett kinderägg: kul, stimulerande och ger närhet! 3in1. Man får prova sig fram.

Nu går det ju så bra…

Nu har vi gjort det här så många gånger så nu kan han det! Nu behöver han inte schemat längre! Nu är han trygg i det här! Nu klarar han förändringar! Nu behöver vi inte förbereda längre!

Ibland luras man att tro att stödet inte behövs längre. Och personer utan grundläggande kunskaper om autism kan tro att det går att träna bort.  Visst ska man träna på olika saker och visst utvecklas barn med autism likväl som andra men sättet att tänka förändras inte. Helene Tranquist i sina föreläsningar trycker just på detta. Hon har följt sina elever upp i åldrarna och det de har gemensamt är att sättet att tänka inte ändras. Det är viktigt att ha med sig.

Visst kan min son klara sig utan schema, men det förutsätter att alla (för honom) viktiga detaljer är precis rätt varje dag. Vilka detaljer är det? Hur kan jag garantera att de stämmer med hans uppfattning om en vanlig dag? Jag har ingen aning. Det räcker med att han blir tvungen att sitta bredvid tjejen i taxin för att hela dagen ska bli kullkastad och då har han sitt schema som stöd. Jag ska till skolan fast jag sitter bredvid henne!  Jag ser inte att Torsten tittar på sitt fickschema men en dag glömde jag det på byrån och när han kom fram till skolan var han oförklarligt arg.

Stödet får naturligtvis modifieras med tiden eftersom barnen utvecklas men det ska alltid finnas kvar. Vi kan inte övervaka detaljerna. Tänk om fröken har en grön tröja på sig eller om Lasse är sjuk! Är det verkligen en vanlig skoldag då? Ord räcker inte. De försvinner i etern. Flyktigt. Man måste använda fler sinnen.

Som när jag drabbades av pollenallergi i våras och tappade rösten. Var jag mamma? Nej, troligen var jag ett monster som förklätt mig till mamma. I det fallet fick jag använda känsel, lukt och syn för att övertala öronen att det här visst var mamma. Torsten fick lukta och känna förutom att titta och den proceduren upprepades dagligen till rösten kom tillbaka. Vi kan inte övervaka detaljerna. Det är viktigt att alla som finns runt våra barn förstår hur viktigt det är med stödet runtom för att skapa trygga dagar och miljöer för våra barn.

Hur autism blev en del av mitt liv – av Sofia Lindell

 När jag var 21 år var jag arbetslös. Genom Socialkontoret fick jag en praktikplats på en förskola i min hemkommun.

 En förmiddag satt jag vid gungorna och tittade på när några barn lekte gunga tåg. Jag såg i ögonvrån ett barn jag inte sett förut. Han cirkulerade runt den lilla inhägnade gräsmattan, varv på varv. Plötsligt kom han fram till mig. Jag sa: ”Hej, jag heter Sofia, vad heter du?” Pojken viskade ”Kalle” och gick sedan vidare runt gräsmattan. Jag tyckte att det var lite underligt att han viskat, och det väckte min nyfikenhet.

 Kalle gick på den andra avdelningen och inte den jag var på. Men varje dag var jag över en stund på hans avdelning och fyllde upp när en förskolelärare var på rast. Jag iakttog Kalle på håll, utan att göra några närmanden. Han var verkligen annorlunda mot de andra barnen. Han lekte inte. Alls. Han cirkulerade runt, runt, samma väg hela tiden, släkte och tände lampor eller tittade på tvättmaskinen.

 Han fascinerade mig. Och jag honom. Han började ta kontakt. Först trevande genom att ibland komma fram och bara stå bredvid mig. Tillslut ville han alltid sitta i mitt knä. Ute på gården kunde han komma fram till mig och slå armarna runt mina ben samtidigt som han viskade ett lyckligt ”Sofia!” Jag blev så otroligt varm i hjärtat av denna lille kille.

 Kalle viskade alltid på förmiddagen. När vi gick in var någon personal tvungen att säga ”nu är det lunch” för att han skulle kunna börja prata högt. Om det inte hände blev han förtvivlad och drog i våra kläder tills vi förstod vad han ville. En dag sa jag till honom att han kunde tänka den meningen själv i sitt huvud. Han kunde tänka orden ”nu är det lunch” själv och då skulle han inte behöva att någon sa det till honom. Från den dagen var det aldrig mer ett problem att kunna börja prata högt på eftermiddagen igen.

 Kalle fick sin diagnos, Aspergers syndrom när han var tre år gammal. Kalle har lärt mig så otroligt mycket. Jag skulle kunna skriva flera meter om honom. När han slutade på förskolan ville jag inte vara kvar. Jag läste en annons i Metro om ett företag so sökte personal till olika verksamheter för personer med Aspergers syndrom och autism. Och där är jag kvar, 10 år senare. Jag älskar mitt jobb. Det finns inget bättre.

Kalle heter egentligen något annat.

Sofia Lindell

Välja/motivera

Svåra saker är att välja mellan många olika saker/aktiviteter och att motiveras till att göra något. Vid de fallen har jag använt ett väljaschema.

Man sätter upp några aktiviteter på ett schema av den här typen och så får barnet välja.

Jag har också märkt att valsituationen kan vara ett stöd. Säg att barnet har öroninflammation och fått medicin som hon/han inte vill ta. Man kan då ge två alternativ. Svälj ner den med vatten eller med saft. Duscha eller bada? Blå eller bruna byxor? I ett lite kört läge kan alternativen ta oss ett steg framåt.

Alltid när man använder schema ska man fullfölja det som står eller det barnet har valt. Man gör inga ändringar. Följer man inte schemat förlorar det sin funktion och man kan inte använda det längre.

Ett varningens finger för hur man använder timstocken också. Ett tag  i början använde jag den felaktigt för att få Torsten att avsluta aktiviter. Till slut ville han inte ens se åt den. Det är viktigt att den används i övergången från en aktivitet till en annan. Sluta se på teve och gå och lägga sig eller sluta spela tevespel för att äta mat.