Det här är ju min vardag!

Vilken verklighet man än lever i så blir den normaliserad efter ett tag. Vi har levt med svår sjukdom och hot om svår sjukdom över oss i tolv år och det är del av vårt liv. Liksom att leva med ett barn med autism och de anpassningar som behöver göras. Det är vår vardag.

I början var det helvetiskt. Man visste ju inget. Hur man skulle bete sig. Andra verkade fatta på ett annat sätt än jag. Men sen hittade jag hem i det och det blev vårt nya sätt att leva.

När alla de där ”det-skulle-jag-aldrig-orka”-kommentarerna kommer så förstår inte de vi lever inte i kaos. Vi lever i förutsägbarhet och trygghet. En hel del jobb och balanserande men det hör till. Det jag inte orkar är att leva ett vanligt liv. Jag orkar inte leva som du gör. Jag orkar inte umgås. Jag orkar inte åka iväg på olika saker. Jag behöver hushålla med min energi för att leva mitt liv. Så som det ser ut numera.

Ibland får jag dåligt samvete för att jag alltid tackar nej och jag tror att folk ibland tycker synd om mig för att jag inte har möjlighet att följa med på olika saker. Som middagar med jobbet o dyl. Men jag vill verkligen inte. Hade jag följt med ja då hade mitt liv varit jobbigt. Och varje gång jag har försökt så faller det.

Kan jag inte bara få kura ihop här hemma och få vår vardag att lulla på?

 

Annonser

11 thoughts on “Det här är ju min vardag!

  1. Jag håller helt med dig. Jag råkade se ditt inlägg på FB och vet inte hur ditt liv ser ut. Men vi lever i en familj där äldsta sonen har autism och utvecklingstörning, med precis allt vad det innebär. Jag är sjuk och måste också hushålla med mina resurser. Jag tackar också för det mesta nej till alla träffar, middagar, fester….jag har precis samma känsla som du att man tycker synd om mig för att jag aldrig ”kan” eller så blir en del sura och vill inte längre ha någon kontakt. Det får man väl räkna med, men jag orkar inte heller, för många saker tar alldeles för mycket energi och jag har lärt mig vad jag klarar av och vad jag orkar. Mvh Johanna

    • Hej

      Åh jag är precis i det dör stadiet att jag måste acceptera att det är ett sånt liv jag behöver ha. Ställer fortfarande krav på mig sjäkv om hur man ska vara, vad man bör göra.. Så trött i själen.
      Såg att din son har melatonin. Vem hjälpte Er med det? Vi får ingen hjälp! Jag har 2 autistiska söner. Jag har inte sovit ordentligt på ett år ca. Tack för din blogg & inspiration! Kram Marie

      • vad märkligt att ni inte får hjälp med melatonin! jag vet att licensen snart kommer att tas bort på melatonin och det kommer att bli ett vanligt receptbelagt läkemedel. det finns ju ingen anledning att neka er tycker jag.
        om ni ändå inte får så finns det att köpa utomlands via nätet. inte lagligt förstås men många gör det. ett företag som jag vet har bra produkter är http://biovea.com/uk Du måste välja den engelska sidan. Den svenska säljer inte.
        Vi bor i Värmland. Både barnmottagningen och Barn- och ungdomshabiliteringen har hjälpt oss med melatinin.

      • Tack
        Tanken har funnits länge på att köpa utomlands, men man blir nervös då vi inte eg vet vad melatonin är, vad det kan ge för bieffekter osv. Man är för svensk helt enkelt och vill inte ta utan recept, men vi måste väl. Man kan inte ha föräldrar på sjukhus för utmattning när man är autistisk.. Fast vad för man när BUP läkaren inte tar emot, BUMM vägrar skriva ut pga autism, BVC vägrar ta emot hus sin läkare pga autism. Fantastiskt att barn med autism tex som behöver mer hjälp än vanliga barn inte har samma rättighet att få det. På så sätt är vårat land hemskt..

        Tack för svar & återigen tack för stöd & inspiration via det du skriver. Du är ett föredöme 🙂

      • Usch vad trist! Melatonin är ett kroppseget hormon som inte ger biverkningar och som är ute ur kroppen på tre timmar – om man inte köper en depot-tablett liknande cirkadin. Men självklart ska man vara kritisk och försiktig. Vi fick tipset från vår hab-läkare att köpa utomlands om inte licensen skulle godkännas. Förhoppningsvis får ni det utskrivet nu när licensen lyfts. Har du provat barnmottagningen? Inte BVC alltså utan barnmedicinska mottagningen i ert landsting. Vilket landsting tillhör du? Ska jag höra mig för om jag känner någon som vet en bra läkare där?

      • Tack vad du är rar. ❤ du får gärna höra dig för 🙂 så rädd för pojkarnas och min egen hälsa.
        Stockholm tillhör vi. Vi bor 12 min från Uppsala gränsen, där hade vi fått hjälp direkt sa dem, om vi bort där… Ja BUMM är barnläkaremottagningen& de skickade oss tillbaka till BUP igen.. De vill ej heller ta emot den äldre pojken som snart är nära anorektisk 😦

        Hur doserar man? Tex smultrontabletterna som är från 12 år. Noa är nästan 3 år.. Dessutom superkinkig med det lilla han äter. Hur gjorde du när sonen var mindre, när du inte kunde förklara varför han skulle ta det & i vilken form ger ni? Så härligt att läsa om din kille 🙂 & eran tillvaro. DIT ska vi.

        Kramar & tack för hjälp. Grät av glädje när jag läste allt du skrev

  2. Tack för en fin blogg. All inspiration och stöd. Jag försöker komma överens med mig själv att det är så min tillvaro också måste se ut. Att inte vara som man ska eller göra det man förväntas. Utan att må bra. Har inte sovit ordentligt på ett år nu. Hur fick ni melatonin? Vi får ingen hjälp. Jag är snart en blöt fläck på marken, ett torrt lökskal, en vissen blomma… Har 2 söner med autism.

    Kram Marie

    • Hur gör du med maten? Min son har väldigt selektivt ätande och det kan bli väldigt mycket större problem om man inte anpassar maten efter vad barnet äter. Jag gör sånt som min son gillar varje dag om det så är nudlar varje dag. Samma med skolan. De har också anpassat sig. Han får kosttillskott. man får släppa på alla tankar om varierad kost när det gäller att överleva.

    • 32ga: Om du vill kanske jag kan hjälpa? Jag bor i Stockholm och har också son med autism som får melatonin. Du kan mejla mig på ida.eklof.von.rosen (snabel-a) gmail.com (byt ut (snabel-a) mot @, jag vill inte gärna skriva ut mejladressen som länk eftersom det kan ge en massa robot-spamm.)a

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s