Det tar aldrig slut

Jag brukar tycka att det är viktigt att lyfta det positiva i att ha en familj med funktionshindrade barn. Och visst är det fantastiskt. Givande. Jag skulle inte byta bort det för något i världen. Det här är min familj. Mitt liv. Men..

Det tar aldrig slut. Det finns ingen vila. Man jobbar varje dag i en never ending spiral.. Med T som har all anpassning i skolan fungerar det för det mesta – så länge vi bara lullar på.. men för de barn som går i vanlig skola är det en kamp varje dag. En evig balansgång mellan jämnmod och hysteri.

Att leva ett ”vanligt” liv och befinna sig inom spektrumet innebär att en dag med kompislek fungerar fint men när den är över kraschar livet. Det innebär att när fritids myser till det med julmellis istället för bara vanligt mellis har vi ett barn som inte sover utan gråter gråter gråter.

I elva år har jag dubbelarbetat. Arbetet med barnen pågår ständigt. Inte en sekund slappnar man av från det jobbet. Varje dag på väg från lönearbetet förbereder jag mig för det viktigaste och största jobbet. Ibland startar min kväll med att ett barn bryter ihop när jag kommer hem. Dagens ansträngning släpper i mina armar. Vid nattningen kommer nästa gråt. Då kommer oron för morgondagen. För sent för mig att göra något annat än att försöka förklara och lugna. Nästa morgon startar då med gråt och mina samtal till skolan. Eller ringa till jobbet för jag måste med till skolan idag…

Det ser inte ut att ta slut. Det ser ut att fortsätta i i alla fall tio år till. Det är ett jobb utan vikarier. Jag gör det 24/7 hela året, år efter år efter år. Och även om jag älskar mina barn mer än mitt eget liv så blir jag trött. Utan marginaler. Önskar att livet inte alltid handlade om att balansera. Att man bara kunde få gå på plan mark ett tag..

Läs här: http://www.inspsf.se/om_isf/pressrum/pressmeddelanden/pressmeddelande-detaljvy/barn_med_sarskilda_behov_paverkar_foraldrarnas_sysselsattning_och_sjukskrivning.cid4519

Annonser

6 thoughts on “Det tar aldrig slut

  1. Så väl jag känner igen mig i detta. Det jag idag också vet är att det inte slutar i och med att barn flyttar hemifrån. Då börjar en helt annat kamp, nämligen kampen för rätten till det goda livet. Det som LSS lagen skulle ge just våra barn, ungdomar och vuxna. Ett liv som andras. Det är tur att det är helt fantastiska ungar vi har trots allt.

  2. Ja nästa kamp… den är jag inne i nu. Men jag måste ändå säga att den faktiskt är lugnare. Och på nåt sätt så känner jag mig dubbelstolt. Konstigt kanske, men jag kan tänka tanken att waow, hon har flyttat hemifrån och hon kan faktiskt jättemycket. Det är häftigt.
    Fast jag vet ju att man är stolt även när barna är små, men det här är ändå ett snäpp högre på nåt sätt.
    Nu var det ju inte alls det jag skulle skriva utan en stor kram. Jag vet ju hur det är det där du skriver om. En liten paus skulle man vilja ha.

  3. Stor igenkänning.
    Är just nu i en stor svacka och undrar hur länge jag ska orka. Men jag måste ju…
    Älskar också mina barn över allt annat men vill gärna ha ett lättare liv.
    Tack för det du skriver. Styrkekramar

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s