Tema Sorg

Sorg och autism… nej, jag menar inte min sorg över min sons autism för den är nästintill obefintlig. Jag sörjde ett par veckor till jag insåg att det var mina drömmar om honom som gott förlorade. Inget annat. Nej, när jag tänker på sorg och autism tänker jag på något helt annat. Jag tänker på sorgeprocesser. Eller avsaknaden av dem.

När T var fyra år hade han nästan inget språk alls. Hans omvärldsuppfattning och förståelse av sin omgivning var kraftigt begränsad. Jag var höggravid med tvillingar. En natt fick jag prematura värkar och fick åka in till sjukhuset. Han sov i min säng därhemma och jag trodde nog att jag skulle vara hemma innan morgonen igen. Men det var jag inte. Jag blev kvar i sex veckor. På ett sjukhus fyra mil bort. Med sängläge. Och besöksförbud på avdelningen (förvård och eftervård; läs: BB) för barn under åtta år. Någon gång fick jag rulla ut i rullstol och träffa honom i cafeterian. Han var stel som en pinne. Jag tror inte att han förstod att det var jag. Inga detaljer stämde ju. Och till saken hör att han och jag var oskiljaktiga innan. Jag var hans hud. Hans språk. Hans händer. Och jag grät. Grät och grät. Avdelningen försökte ordna så jag slapp dela rum eftersom jag låg där i sängen med tårar och näsblod rinnande i ansiktet. Visserligen fanns det stunder där som var ljusa. Man träffar ju människor. Såna man aldrig glömmer.

Efter drygt fem veckor (slutet av v 35) sa min doktor att det inte var något att spara på längre. De satte igång förlossningen i v 36 av humanitära skäl – mina och T:s. Och jag födde två friska små flickor. Inte prematura. Jag fick komma hem. Till min pojke. Svag av sängläget kunde jag inte lyfta honom. Jag som burit honom så. Jag fick jobba mig tillbaka. Han insåg att jag var jag och vi kom nära igen.

En kväll när han var sex, sju år låg jag hos honom på kvällen och av någon anledning pratade jag om när jag hade varit tvungen att vara borta från honom för att ligga på sjukhus och han brast i gråt. Han berättade hur han trott att jag var borta för alltid. När jag frågade om sjukhusbesöken hade han inget minne av att det var mig han träffat. Han grät och grät och jag tröstade. Han kunde sätta ord på det som hade hänt då när han inte hade orden. Och det var som att det hade hänt igår. Och jag tänkte att det berodde på att han aldrig pratat med någon om det. Och jag tänkte att om han bara får prata om det så kommer sorgen att lägga sig.

Varje gång jag nämnde något om det (för jag trodde att det var bra att prata om det) så blev han lika olycklig. Som att det var att prata om det gjorde honom olycklig. Att han fick återuppleva olyckan varje gång. Och det blev inte bättre. När vi inte pratade om det var det bra. När vi pratade om det blev han jätteledsen. Så vi slutade prata om det.

För ett par år sedan dog hans ena marsvin. Och vi gjorde misstaget att begrava det i trädgården. Samma fenomen här. Sorgen ebbade inte ut. Den var lika stark vid varje påminnelse. Han kunde glömma och må bra men så fort han blev påmind var sorgen lika stark. Som att det saknades processer.

Jag pratade med vår habiliteringspsykolog om det och hon föreslog att jag med mitt beteende och ord sätta sorgen på rätt nivå. Genom att säga att nu har det gått så här lång tid och nu är vi inte fullt så ledsna längre..

Jag vet inte riktigt. Jag vet att om han är ledsen och jag spontant bekräftar hans ledsenhet så förstärker jag den. Jag måste alltid tänka till hur mycket jag bekräftar. Lagom. Så att jag inte gör det värre. Och när det gäller sorgeprocesser så fungerar han inte som jag. Vi pratar om det när det händer. Som när vår gamla katt gick bort förra våren. Och vi var jätteledsna. Sen berör vi det inte om inte han pratar om det. Och då tröstar vi på ett sätt som inte överväldigar honom. Verbalt för sig och fysiskt (kramar) för sig.

Mycket med honom har jag en spontan förståelse för. Så att jag förstår vad som händer inom honom. I det här fallet kan jag veta och känna hur jag ska agera men inte riktigt varför. Jag skulle vilja ha en djupare förståelse för processerna inom honom. Sorg kommer han att möta många gånger i livet. Jag vill ge honom redskapen för att hantera sorgen. Men jag vet inte hur..