Tema Förebilder – eller avsaknaden av desamma

När jag föreslog temat Förebilder så kom det från en spontan tanke på vikten av bloggare/föreläsare med aspergers syndrom som finns därute. Gunilla Gerland, Lotta Abrahamsson, Immanuel Brändemo och förstås många fler.. Vilken gåva att de finns och delar med sig. Tänk att ha dem som förebilder, tänkte jag. Jag har lärt mig otroligt mycket av dem som NT och förälder. Men de väger nog lika tungt som förebilder för andra med aspergers syndrom som kanske känner ett annorlundaskap. Kanske ett utanförskap. Någon att känna igen sig i. Någon att kunna relatera till. Det är ensamt nog att vara människa.

Sen tänkte jag på mitt barn med autism. Alltså inte högfungerande utan autistiskt syndrom. Kanners syndrom. Autism i barndomen. Vilka förebilder har han? Vem kan han relatera till? Var känner han igen sig? Idag är svaret: Ingenstans. Ingen.

Idag är spelkaraktärer och filmkaraktärer de enda han bryr sig om utanför familjen. Vem annars finns det? Tipsa mig gärna. Det känns som ett tomrum. Viktigt att fylla med något bra.

Som förälder har jag inte direkt haft några förebilder. Jag hade ingen klar bild av hur jag skulle vara som mamma. Jag trodde nog att jag skulle bry mig om samma saker som tidigare. Ha ett aktivt socialt liv. Jobba mycket. Engagera mig i det jag tyckte var viktigt/roligt.
Jag hade bara några dåliga exempel. Några jag inte ville efterlikna.

Den bästa läraren är ju barnet.

När jag så fick ett barn med autism kändes det som att jag var den enda. Den första som råkat ut för det. Och jag fick uppfinna hjulet alldeles själv. Med hjälp av främst Gunilla Gerlands och hennes bok En riktig människa, som är en karta och en manual för mig. Jag fick lära mig hur ett autistiskt sinne kan fungera och försöka med min inlevelseförmåga sätta mig in i hur jag skulle vilja bli bemött om jag tänkte kände så.

Hela resan har jag uppfunnit och upptäckt allt för första gången. Och jag vet inte om jag hade varit hjälpt av föräldraförebilder. Jag vet inte. Min resa har varit otroligt spännande och lärorik och forsätter att vara det. Och jag har nog mest haft hjälp av större perspektiv. Som hur ser jag på livet och mina medmänniskor.. Jag lyssnade på Kay Pollak innan jag fick barn. Utan vetskap om Sonrise och The option institute. Eller att jag skulle få ett barn med autism. Jag bar med mig hans ord och klokskap och det gjorde att jag mötte livet och vad det bar med sig på ett sätt som har gjort mig stark.

Jag kanske har saknat förebilder, men jag har inte saknat medsystrar och bröder.

Annonser

7 thoughts on “Tema Förebilder – eller avsaknaden av desamma

  1. Pingback: Tema Förebilder – eller avsaknaden av desamma | Testblogg

  2. Jag förvirras av att du gör skiljetecken mellan högfungerande autism och Autism i barndomen eftersom jag känner personer med den diagnosen som är högfungerande.

  3. högfungerande är ju ingen diagnos i sig. utan mest ett omdöme. att vara högfungerande hör samman med begåvningsnivån. hur du kan kompensera autismen med din begåvning. ingen har diagnosen högfungerande autism.

    • nu blir jag ju lite omodern då men högfungerande autism är ju egentligen asperger men med symtom före tre års ålder och/eller språkförsening/språkstörning

      • Jag håller inte med om att högfungerande autism och asperger skulle vara samma sak. Det finns skillnader (en person med HFA som inte uppfyller utvecklingsförseningskriterierna ska inte ha AS diagnos utan atypisk autism.
        Däremot är skillnaderna inte stora nog att det är rimligt med en separat diagnos för AS. Jag välkomnar DSM-5, hur känner du?

  4. Nej, högfungerande autism är ingen diagnos. Just därför är det så konstigt att du gör skillnad mellan din sons diagnos och högfungerande autism. Det är framför allt utvecklingsstörningen som är skillnaden, inte att alla förebilder har Asperger, för det har de inte. Exempel på någon som absolut inte passar i ”aspiefältet” men ändå är högfungerande autist: http://www.donnawilliams.net/autismcommunication.0.html

    • jag är inte säker på om vi är riktigt överens där. man kan ha autism utan utvecklingsstörning men utan att vara högfungerande. och man kan ha autism med utvecklingsstörning. man kan ha autism/apserger och vara högfungerande. benämningen högfungerande är inte medicinsk utan en sorts beskrivning av hur personen hanterar sitt funktionshinder.

      men vi kan lämna det. Jag välkomnar också dsm-5. jag tror på ett brett autismspektrum. och mer beskrivningar av tilläggsproblematik. och väldigt bra att perceptionen lyfts fram.

      däremot finns det farhågor att flickor kommer att få ännu svårare att få diagnoser. hoppas att det är farhågor som inte besannas. hoppas att svenny kopp får mer genomslag med sin forskning.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s