Om syskon

Frågan om syskon till barn med autism är ganska känslig…  Jag vet inte om det nödvändigtvis alltid är synd om syskonen. I alla fall upplever jag det inte så hemma hos oss. Självklart är det från fall till fall och säkert har en del syskon det jobbigt som måste stå tillbaka. Men är det så det är för en majoritet? Jag vet verkligen inte. Visst lever vi lite mer inskränkt. Instängt. Vi har inga vänner som kommer hem och helst ska inte småtjejerna leka med kompisar hemma hos oss. Vi lever ett autismanpassat liv. Men jag tror inte att mina döttrar mår dåligt av vårt liv. De upplever inte att de behöver stå tillbaka. De skulle gärna umgås mer med sin bror än han orkar med. Det är nog deras lidande. De vill vara nära honom mer.

Då tror jag mer på storebrors lidande. Att vara tolv år – på väg in i puberteten – när han får reda på att den där lilla killen på två år – som han aldrig lyckats komma nära – är handikappat. Psykiskt. Vad säger man till kompisarna? Idag som snart nitton har han vad jag märker inga problem med just det. Problemet har nog mest handlat om hur han ska förhålla sig – bete sig – förstå. Och så med mitt vakande öga. Lätt att känna sig granskad i storebrorsrollen. Men det kanske skulle ha varit likadant om lillebror varit ”normal”.

När vi ville ha fler barn konsulterade vi barnpsykolog. Vi kände oss osäkra på vad det skulle innebära. Rådet var: Det blir jobbigt för T men vinsten att ha syskon är större! så vi körde på. Förutom en brinnande längtan efter fler barn så kändes det väldigt bra att bygga upp ett nätverk av familjemedlemmar runt sonen. Så han skulle ha människor som såg till hans bästa alltid. När vi är borta. Sånt man får tänka extra på när man får barn sent.

Vi försöker få det att fungera för alla i familjen men vissa saker är ej förhandlingsbara för det handlar om Torstens livsbalans. Men alla får ta plats. Alla tas på allvar. Alla ses. Jag tror och hoppas att mina barn växer upp till toleranta samhällsmedborgare. Fulla av empati för de som behöver extra stöd i livet. Som omfamnar mångfald… Jag tror att syskon till barn med funktionsnedsättningar som autism, utvecklingsstörning, downs syndrom går i en viktig skola. De får färdigheter som ingen annan.

Jag hoppas att jag har rätt. Har jag det?

Annonser

20 thoughts on “Om syskon

  1. ja, definitivt är det en viktig skola. Tuff, men viktig.
    I vår familj har syskonrelationen varit ett stort problem, idag är det fortfarande ett problem, men numera ett ganska litet och, tack och lov, hyfsat hanterbart problem.

    Felet vi ( jag ) gjorde var att jag i min hyperobservans av det handikappade barnet blev väldigt förmanande , och säkert alldeles för krävande, vad gäller hänsyn och förståelse från andra. Inberäknat övriga familjemedlemmar.

    Eftersom vi haft en del problem med utåtagerande så har storebror
    (som är 6 år äldre ) fått ta en hel del smällar. Det får han fortfarande, men numera tillåter jag honom att blir förbannad. Naturligtvis får han inte slå tillbaka, även om det tyvärr händer, men han måste få ”pysa” ut sin besvikelse. Han måste få tycka att lillebror är en jävla unge. Han måste få ut ilskan och frustrationen. För ett par år sedan riktades den här uppbyggda ilska mot helt oförstående klasskamrater och lärare .

    Storebror , som är ganska tystlåten och blyg pojke som hållit ganska ”låg profil” i skolan, blev plötsligt ett ”problembarn” med utbrott, slagsmål och EVK´s som resultat. Tack vare förstående lärare och habiliteringens familjemottagning fick vi ganska snabbt bukt med problemet, men det var en orolig tid.

    Storebrors största problem vid den här tiden berodde inte så mycket på att han ibland råkade får en dagsedel av lillebror, nej det handlade mer om hans rädsla för att vår familj höll på att gå i kras ..och vi var skakiga vid den här tiden. Lillebror funkade dåligt på dagis, han sov skitdåligt, han höll oss uppe varannan natt, och var superduperhyper när han var vaken. Vi arbetade bägge två heltid, hade ingen avlastning och vi gick förstås på knäna.

    Storebror höll masken så gott han kunde, när han klagade eller bråkade på lillebror blev han ( oftast) förmanad av en trött och irriterad pappa ( det händer fortfarande, men jag försöker verkligen att ligga lågt med den kritiken) Han försökte lägga band på sig hemma, han tog sitt ”ansvar” men släppte sina bomber i skolan istället.

    Vi har aldrig upplevt att det är ett problem för honom att ta hem kompisar. Storebror är numera tonåring och vi har ganska mycket folk som springer här och det är vanligtvis inget problem alls. Flera av storebrors nya klasskompisar tycker att hans lillebror är intressant eftersom han är så konstig. De är nyfikna på den där ungen som hoppar och studsar och tjoar. Lillebror tycker att de är intressanta också 🙂

    Jag tror, eller vet , att storebror är en tolerant person. Jag har förstått det när jag tjuvlyssnat på tonåringarnas tjatter.( vilket jag, när det ges tillfälle, inte kan låta bli att göra ) De tycker så mycket, tonårsgrabbarna..alla ( som inte är om dem) är idioter, cp´n och bögar, svartskallar och jag vet inte vad….jag vet att Storebror blir besvärad av det där ”surret” .Han är inte den som gaggar med och ”hänger på”. Han har faktiskt redan civilkurage. Om det sen beror på det jag nyss beskrivit vet jag inte, men jag vet att han är på rätt väg att bli en Mensch

    Han gnäller en del på att vi ”mesar” med lillebror. – Fan, han kan väl lära sig själv någon gång ! Han tycker att han får stå tillbaka och han säger det ganska ofta. Lite barnsligt, kan jag tycka. Ungefär som när småsyskon ska dela upp lördagens läsk med mätglas. När jag påpekar att han fånar sig om småsaker ser jag att han själv inser att han nog är lite barnslig. Men han får säga vad han vill och han vet att det är helt OK.
    Kallepappan

    • jag känner igen mig fredrik. jag var som en hök på storebror. inte lätt alls. samtidigt som jag sa att det var ok att tycka att han var jobbig så tror jag inte alls att jag sände ut de signalerna. det hela försvårades naturligtvis av att t är min biologiska medan e är styvbarn. men samtidigt är det just det som jag tror hade varit samma om torsten varit normalutvecklad. e har fått ha kompisar hemma också. vi har löst det med att han har sitt rum i källaren ifred från småbarnen. egen ingång med. passar ypperligt nu när han är vuxen.

  2. Jag tror att du har rätt. Det behöver inte vara till nackdel att ha ett syskon med någon form av handikapp/funktionsnedsättning.

    När jag var 14 år fick jag en lillebror med en CP-skada. Han var det sötaste som tänkas kunde, som jag skröt om den här lillebroren… Det har aldrig varit ett problem, något som varit en belastning eller nackdel. Tvärtom tror jag man lär sig om världen av det, man tar in fler färger än svart eller vitt. Man ser att människor är annorlunda men att vi ändå är likadana.

    Nu när jag själv har barn är jag glad att de träffar min bror regelbundet. För dem blir det inte konstigt, det blir helt naturligt att vi alla är olika, att vi alla har olika hinder i vår vardag.

  3. Oavsett om det finns ett syskon med nått handikapp eller inte så måste syskon anpassa sig till varandra. Så är det ju helt enkelt att vara en familj.

    Jag har själv syskon med autism (en ligger nånstans i mitten av skalan och en har asbergers) och jag har aldrig blivit lidande av det. Det är ju mina syskon och jag älskar dem, de är en del av familjen och vi alla anpassade oss efter varandra. Nu var jag vuxen när de fick sina diagnoser (de var i övre tonåren) men problematiken har ju alltid funnits där och det har ju liksom bara varit en del av vilka de är.

    Mina barn är normalstörda (än så länge iaf), men ändå får ju syskonen anpassa sig efter varandra. Grabbarna kan inte få pälsdjur som husdjur hur gärna de än vill eftersom storasyster är allergisk. De kan inte äta allt eftersom syskon är allergiska. De kan ju faktiskt inte ens leka med smålego i vardagsrummet eftersom de har en lillebror som äter lego.

    Jag tror inte syskon till handikappade barn lider mer eller mindre än syskon till friska barn. Det hela handlar om att låta alla ta plats och synas och att anpassa så att alla mår bra.

    • Jag tror i och för sig inte att det är så enkelt susanna. i en del familjer förekommer ganska mycket våld och hot som syskonen lever med och där lider de förstås. En del barn med svår autism är väldigt utagerande. En del har väldigt bristande impulskontroll.

    • tycker du generaliserar lite här..vårt liv ser ganska så annorlunda ut än det gör i en ”vanlig” familj.

  4. Visst är det jättejobbigt att vara såväl storebror eller lillasyster till ett syskon med diagnos t.ex. autism. Det krävs en tolerans och förståelse som faktiskt inte går att förvänta sig. Som de ändå oftast har!

    Syskonen måste, som ni skriver, få dra sig undan eller explodera. Sen kan man ju som förälder ändå förmana då det händer.

    Men de här syskonen har och kommer att ha en fantastisk styrka i vidare studier och arbetsliv i att förstå och stötta kompisar och kollegor på olika sätt. Risken är väl bara att de tar på sig för mycket. Ansvarsfulla och fulla av empati som de ofta är.

    • Det där med ta på sig för mycket känner jag igen…precis sådan är jag!…och även lillasyster här hemma kommer nog bli sådan för jag ser tendenserna (jag är lillasyster också).

  5. Detta med syskonskap tänker jag mycket på. Jag är stolt när jag ser att mitt äldsta barn har sån stor tolerans och förståelse för andra barn med svårigheter och jag hoppas att i längden ska mina barn komma överens och att detta med att ha syskon med funktionshinder ska berika. Det går dock inte att komma ifrån att mina barn har det jobbigt. Mitt barn med autism är utåtagerande och stundtals fysiskt aggressiv hemma. Hon har mycket tvång och ritualer och det är svårt att ha ett vanligt familjeliv. Funktionshindret påverkar alla och är väldigt påtagligt för syskonen. Kan inte tycka att det är att jämföra med ett vanligt syskonskap.

  6. Jag tror det är från fall till fall och jag tror föräldrarna är de som känner bäst vad som är rätt där.
    Sen tror jag också att just föräldrarnas inställning till att det finns syskon har stor betydelse. Tycker man som mamma att det är jobbigt finns det nog risk att den känslan överförs till barnen och likaså om man tycker syskon är självklart.

  7. Något jag funderar på är hur storebror ser på framtiden när det gäller hans funktionshindrade lillebror?
    Känner han att det är som ska axla vår mantel när vi är borta ?
    Känner han att han ensam kommer att bli ansvarig för sin lilebror?
    ( som inte kommer att kunna leva ett självständigt liv)
    Han kanske inte har börjat fundera i sådana banor ännu,. skulle nog tro att det är så, faktiskt

    Förhoppningsvis har vi föräldrar många år kvar, men visst
    funderar jag på hur vi ska närma oss detta, för jag är rätt säker på att tankarna (om de inte redan finns där ) kommer att dyka upp i storebrors huvud ganska så snart.

    • har du frågat honom? ni fick ju också barn lite sent precis som jag. det gäller att hålla sig frisk 😉 nej det gäller att skapa ett nätverk runt barnet. ni har ju börjat med det genom att utnyttja LSS. jag har inte gjort något alls. tvärtom :/

      • jag har inte tagit upp det och vet inte riktigt om / hur / när jag ska göra det…men det visar sig väl med tiden.

        Just nu tror jag som sagt inte att storebror funderar i sådana banor.
        Nätverket man har/ får via LSS är dock ”bara” anställda personer som kommer och går. Vi är dock ett par familjer som gått ihop och förhoppningsvis hinner vi med att bygga något bra och hyfsat bestående för våra ungar innan vår tid är ute. Det är i alla fall visionen

  8. fast som jag tänker kommer LSS vara den omgivning som barnen främst har som vuxna. daglig verksamhet, boende, kontaktpersoner, assistenter, gode män.

  9. Hei!

    Synest det har vore veldig interessant å lese, både innlegget og kommentarar. Vi er vel i den posisjon at vi lærer, og har mykje igjen å lære. Lillesøster er kun 4 1/2 år, enn så lenge er det lite konflikter.

    Vi har tenkt mange tankar, slik som om ho også har NPF (ekstra fokus på utvikling, særleg på språket, som heng litt etter), om ansvaret blir stort for henne i framtida, om det blir lite oppmerksomheit igjen til henne.

    Lillesøster kom til oss som ein solstråle, lyst babyhår, lyst sinn, veldig tålmodig, veldig tidleg med å vise kjærleik, ansvar. Og det er klart at derfor blei alt lettare for oss, med eit tålmodig barn som kunne vente på tur. Og ikkje minst gjorde babyen eit hav av forskjell for storebror! Gutten som helst unngjekk fysisk kontakt, sa at babyar treng masse kos, og det kunne han sørge for! Og det levde han opp til. Likevel, vi er klar over at ikkje alt er like lett for henne. Typisk blei det lite tid igjen til henne når storebror måtte mykje hjelp om morgonen (for å kome på skulen), når det kunne ta tre timar å bli ferdig med lekser, når storebror måtte ha noko til å sitte hos seg til han sovna. For innimellom måtte vi jo også lage mat, vaske klede, halde orden på hus.

    I det siste året har ho klarare markert at ho også vil ha plass, at ho vil ha oppmerksomheit. Innimellom gjennom at ho blir rasande sint, trampar med foten, ikkje vil gjere som vi seier. Men veldig ofte er det ikkje. Oftare er det at ho vil vere baby, få stell, kos, vere hjelpelaus, vere den som kan suge tils eg oppmerksomheit.

    Og sjølv om barn må lære seg å vise hensyn, så har også små nevrotypiske barn behov, dei må også bli sett. Og det er vår jobb, som foreldre. Mitt forsøk på å løyse det, har vore å sette av tid til berre henne, dra til byen, gå på kafe, kikke i butikkar, gå på bråkete plassar med masse folk rundt, alt sånt som storebror ikkje orkar. Og så prøvar eg å gjere det fristande å vere stor, understrekar at dette er ting ho kan gjere fordi ho er stor, og at babyar ikkje kan vere med på sånt 😉 I går hadde vi ein slik tur, og ho var perlefornøgd. I tøffe periodar, når storebror treng meir støtte, er det vanskeleg å få til slikt. Vi må passe på no, som det går lettare. Vi veit aldri kor lenge det varer 😉

  10. PS: Eit anna spørsmål er når ho er stor nok til å få forklaringa om Asperger? Så langt har vi kun forklart kva som er storebror sine behov: han ofte treng å ha det stille rundt seg, at det er nokon ting han ikkje orkar, ikkje orkar å vere med på, at det er nokon ting han ikkje klarer å spise. Men ein eller annan dag må vi gjerne forklare det i ein større samanheng? Og gi det namn? Skal vi vente til ho spør sjølv, eller vil det opplevest som meir naturleg for henne om vi kjem det i forkjøpet? Gode råd og erfaringar?

    • Vi har inte haft det snacket med T än. Kanske när han får insikt i sitt funktionshinder kan vi börja ta det med systrarna. När frågorna kommer är rådet vi fått.

  11. Ja det där är tankar jag tänkt mycket på. Vår dotter har ju varit mycket utåtagerande under årens lopp och lillebror har fått ta emot en hel del våld tyvärr (liksom jag och pappan förstås). Vi som vuxna har ju kunnat förstå på nåt sätt men lillebror förstod ju inte alls när han var liten. Vi har pratat mycket, kramat, gett honom tid, men mitt i explosionens hetta är det nog ändå alla möjliga hemska känslor inuti honom. Han har varit både ledsen, arg, rädd och allt möjligt förstås.
    Ändå har han fått mycket av det också. Som han förstår idag. Han säger det själv faktiskt att han lärt sig enormt mycket av det. Och har funderingar på att jobba med funktionshindrade så småningom på t.ex. ett gruppboende eller nånting sånt.
    Nu utreds han ju själv dessutom för ADHD och ev nåt litet tillägg i autismspektrumet så jag vet i ärlighetens namn inte vad som blir möjligt för honom och det skrämmer mig. För bättre människa att jobba med detta har jag svårt att se oavsett om han får en egen diagnos.
    Och med den rättspatos han har så skulle han aldrig nånsin se på om nån blev kränkt eller illa behandlad av nån annan vårdare utan att rycka in och säga ifrån.
    Jag tror att eftersom vi ändå alltid har funnits som stöd i hans liv så klarar han sig igenom det utan alltför mycket sår. Det är alla fall vad jag måste tro och hoppas trots allt.

  12. Pingback: Eit bokstavtilpassa liv « Mammaen og havet

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s