Vår story

Jag har efterfrågat ämnen. Ett förslag var att skriva om diagnosen och risken för att syskon har samma svårighet och – om jag fattat rätt – tankar och känslor runt det. Jag har funderat lite på hur man bäst skriver om det och kom fram till att jag helt enkelt berättar vår story. Det kanske ger något och väcker frågor och tankar.

Torsten föddes när jag var 36 år genom invitro fertilisering. Innan vi fick honom hade vi förlorat tvillingar i ett sent missfall och Torsten hade från början också en tvilling som vi förlorade i v 8. Det var en påfrestande graviditet psykiskt. Jag gick hos bhv-psykologen för att orka/våga glädjas. I sjätte månaden insjuknade min man i cancer och opererades omgående. Vid tiden för Torstens födelse var han i ett ganska dåligt skick. Så kom han. Vårt efterlängtade barn. Överlevaren. Vi knöt an – Torsten och jag. Men amningen funkade inte. När vi kom hem från sjukhuset efter tre dagar ville släkten hålla honom men så fort han lämnade min famn skrek han. Jag började säga att han bara hade flyttat ut på andra sidan huden. Hans bo var fortfarande jag. Han klarade inte att vara åtskild från min kropp. Jag gick på några avslutande träffar hos bhv-psykologen som tyckte vår anknytning såg fin ut och som såg honom ge mig ögonkontakt och svarleenden. Vad hon inte såg var att han inte gjorde det med någon annan. Och hon såg honom aldrig avskild från min kropp.

När Torsten skrek gjorde han det för att jag var en gammal mamma som fått längta för länge på att få barn. Det var den allmänna åsikten som vädrades öppet. BVC sa det, min mamma sa det och alla andra i min omgivning. Jag förstörde honom. Själv hade jag fullt upp. Jag lärde mig att göra mycket med en hand men med tiden så ökade svårigheterna. Och med pappans tillfrisknande ville han också ta plats i sin sons liv. Kaos. Torsten skrek. Jag skrek. Jag följde Torstens behov och känslor men de krockade med omgivningens krav på oss. Jag kunde inte släppa honom ifrån min famn alls de första sex månaderna. Och bara då och då efter det. Han kröp inte. Han gick sent. Han lät men pratade inte. Och han skrek så fort andra än jag kom nära. Pappa och storebror fick inte röra.

Om vi gått på stan och varit inne i en skoaffär så blev han alldeles tokig nästa gång vi gick på stan om vi inte gick in i samma skoaffär igen och gjorde samma sak. Det började bli omöjligt att gå ut för ritualerna blev för många. Inget tal. Bara skrik. Jag blev duktig på att läsa ut vad han ville men det var påfrestande och slet på mig. Kritiken fortsatte. Jag slutade att gå ut. Ingen kunde komma hem för Torsten blev rädd. Han lekte inte normalt med leksakerna han fick utan kastade dem och hans favorit var en skruvdragare som han tyckte om att bära runt. Bland storebrors gamla leksaker hittade han en liten Buzz Lightyear-docka som han höll i handen. Han släppte den inte ens när han sov. Han lekte inte med den utan hade den bara i handen. Jag kommer ihåg att jag tänkte att den där rymddräkten måste göra avtryck i handflatan på honom. Det pågick i veckor… kanske månader. När han var två år var jag ganska ledsen. Och ensam. Och trött. För han sov aldrig. Det hade han aldrig gjort. Jag kämpade verkligen men visste ju att jag var en usel mamma. Det sa alla. Mitt älskade barn hade kommit till en mamma som inte klarade av att svara upp mot hans behov.

När Torsten var två år pratade jag med en mamma som fick barn samtidigt. De var tvåspråkiga och hade fått remiss till logoped eftersom H inte talade tillfredsställande (enl BVC). Jag tänkte på Torsten som ännu inte börjat säga mamma och insåg att jag inte ville invänta BVC-sköterskans bedömning utan ringde och bad att få en remiss själv. När vi dit så säger logopeden mycket finkänsligt att hon vill remittera oss till bhv-psykologen bara för att utesluta att det finns andra skäl till avsaknaden av tal. Jag förstod ingenting men googlade lite. Autism nämndes som en orsak och en del av symtomen stämde. Det jag fastnade på var problem med magen. Underfunktion i ringmuskeln.. Det var det jag kunde ta till mig. Men jag kopplade ändå inte att mitt barn hade autism. Psykologen behövde egentligen bara se honom en gång för att konstatera att det var autism. När hon sa det till mig blev jag både väldigt arg och också förtvivlad. Ledsen. Jag skulle komma tillbaka till henne om två veckor och under de veckorna upplevde jag hela sorgeprocessen. I raketfart. Det fanns ingen tid. När jag återkom till henne var jag redo. Det var skönt att slippa bära ansvaret längre. Psykologen sa: Din son har ändå haft en positiv utveckling p g a ditt föräldraskap. Sköööönt att höra! Jag slängde mig utan skyddsnät ut i världen AUTISM. Mitt nya liv – en spännande resa – startade.

Tidigt diagnosticerande är viktigt. När vi stod i kö för utredning gällde inte vårdgarantin för utredningar så vi fick vänta ytterligare 2½ år på den slutgiltiga diagnosen. Men ”vänta” är inte riktigt rätt ord. Vi gick hos familjepedagog som jobbade med Marte Meo och vi fick in Torsten på en specialförskola för barn med behov av tydliggörande pedagogik. Jag lyckades t o m få honom inskriven på barnhabiliteringen som remisspatient innan vi hade diagnosen. Vi startade med intensivträningen innan han var utredd. Vi anpassade vårt liv efter autismen. Vi levde Torstens liv. Jag blev ännu mer ensam och började kompensera det genom att hänga på internetforum. Där fick jag kunskaperna som gjorde att jag blev en bättre mamma till Torsten. Jag fixade med vårdbidrag och sökte pengar från majblommeföreningen. Jag gick ner i arbetstid. Och jag längtade efter syskon.

I början i samspråk med andra föräldrar till barn med autism så kände jag inte igen symtomen. Jag såg inte att det var samma svårigheter som mitt barn hade. Det är ju så med autism att det kan yttra sig på olika sätt för att alla är individer med sin egen personlighet. Man måste förstå autismen på djupet för att förstå ytan – symtomen… att t ex avsaknad av theory of mind kan visa sig olika på de olika individerna. Efterhand som mina kunskaper och förståelse om autism ökade/djupnade så förstod jag också – och hittade – beröringspunkterna.

Syskon… vi tänkte hela tiden få syskon. Vi försökte redan innan vi visste något om autismen, men misslyckades. Sen när vi visste oroade jag mig för hur Torstens liv skulle bli om vi fick fler barn. Jag funderade inte i det läget på om vi skulle få fler barn med autism. Den tanken hade inte slagit mig än då. Men vi konsulterade bhv-psykologen innan vi försökte igen. Hennes ord var: Det är klart att det blir en jobbig omställning för Torsten att få syskon men fördelarna kommer att vara större.

2006 fick Torsten systrarna Liv och Sonja. Ett halvår senare sa han sin första mening. 4½ år gammal. Nu är systrarna lika gamla. De är livade. De har låg frustrationsnivå. De har en del klart autistiska drag  (vilket många har – däribland jag själv). Men jag tror inte idag att de har autism. De klarar sig fint. Och skulle det sen visa sig att de har svårigheter inom autismspektrumet så är det bara så… Jag har pratat med föräldrar som fått flera autistiska barn och fått svaret att det är första diagnosen som är svår. Sen har man redan tänket. Här hos oss har alla barn veckoschema. Alla barn mår bra av tydliggörande.

Det var min story.

Annonser

11 thoughts on “Vår story

  1. Vilken fin historia Anna! För mig har du liksom alltid varit så säker och alltid haft ett barn med autism, eftersom vi lärde känna varandra efter och tack vare. Jag har fem barn. Ett eller möjligtvis två som vill vara lite hemligt har aspergers syndrom och ett autism. Ludvig som har autism var början till vår kunskap och världen autism. Jag visste inte vad det var….. Två helt klart normalstörda av fem alltså. Jag drar mig inte för fler barn trots det, men tillfälle har inte funnits. Som Anna skriver, första diagnosen är jobbig. Men sedan kan man ju sorten:-)
    Jag är glad för vår resa. Klart man inte önskar sitt barn svårigheter som faktiskt är anledningen till en diagnos. Hade jag inte själv sett tack vare Ludvig så vet jag inte om de andra hade fått en diagnos, för det var på mitt initiativ utredningarna gjordes.
    Ludvig var oerhört lätthanterlig som bebis. Krävde inget alls.
    Men på 2,5 års kontrollen så ville han inte leka med bvc sjuksköterskan. Jag tvingade ur henne svaret och det stämde med verkligheten senare. Jag yppade för mina anhöriga innan, men bortförklarades. Jag är inte säker på att Ludvig förstår…..
    Johodå, klart han gör…..
    Han hade alltid något i händerna och viftade och var sen med alla färdigheter.
    Idag accepterar alla Ludvig som han är och har anpassat sig. Vi har ett fungerande kontaktnät som tidigare.
    Ludvig kommer helt klart behöva dygnet runt tillsyn hela livet på ett eller annat vis. Han skulle älska ett nytt syskon. Men tröttheten som vi alla känner och framför allt tillsynen som känns svårast. Han äter som en häst, mer än en vuxen (men är bara muskler). Man får gömma livsmedel och parera och avlopp och hela vvs biten är spännande. Fyra kilo vetemjöl i slasken innan man vaknar eller tvätt av vad som helst…..
    Jag är glad för den här resan, och vill gärna ha fler om jag kan trots ”risken” med ett till barn med autism.

    • Första åren… ungefär fram till då när vi lärde känna varann, var jag ganska osäker på just autismen men jag jag förlitade mig starkt på mitt föräldraskap. Min magkänsla. Den har styrt hur jag agerat med Torsten. Och den har visat sig stämma för jag tror ingen hade trott att han skulle utvecklas så enormt som han gjort. Inte för att jag kan ta åt mig hela äran av det 😉

  2. Jättefint berättat Anna!
    Vet du, min Jonathan är också så, och har nu fått en liten återgång när det bara ska vara han och jag. Otroligt mammig! Jag känner igen en hel del i din berättelse!!
    Har du läst berättelsen ”The mountain” av Jim Stovall? Det kunde ha varit du!!!
    Kram
    Anna

    • Nej jag har inte läst den. Hinner knappt läsa något alls nuförtiden. Men tack för tipset! Torstens mammighet har lagt sig nu när han är äldre men det är fortfarande så att det är jag som ska göra allt. Natta, göra mat, fixa bad… allt.

  3. Jättefint du skriver Anna! Jag sitter här tårögd!
    Dina tankar, din erfarenhet och din generositet att dela dem med oss, både här, på FB och förut även SB gör mig varm, och ger mig stort perspektiv på mitt eget föräldraskap med två intensiva barn, men helt utan misstanke om något annat. Du är en så fin mamma, så fin människa och urstark!

    • Tack Sandra! Ofta kan jag känna styrkan men ibland känner jag mig ganska sopig och inte alls så fin.

    • Nej den dockan finns inte kvar… minns inte var den tog vägen. Jag köpte en stor buzz-docka senare. En svindyr sak… samlarobjekt. Den har vi kvar men den säljer vi inte heller.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s