Omvärldens bemötande – diskussion!

Ibland tycker jag att autismkunskap skulle finnas på schemat i skolan så att alla lärde sig något… själv hade jag kunskap om Rainman som ju inte är typexemplet för en person med autism. Vad säger man? En på miljonen är idiot savant?  Som för övrigt låter ganska illa som benämning.

Omvärlden kan vara Försäkringskassan, släkt, skola, vänner, sjukvård…

En person med autism har en egen personlighet precis som alla andra men på det finns det autistiska sättet att tänka. Men eftersom personligheten ligger till grund så ser autismen olika ut på olika personer. Det finns inte ett sätt att förhålla sig. Man förhåller sig till en människa med autism – inte autismen.

När man har ett barn med autism krävs en hel del arbete med att vägleda barnet in i en värld som inte är skapad för personer med ett autistiskt tänkande. Det kan vara enormt frustrerande och krävande för oss föräldrar. Ofta upptar det stor del av vår tid. Speciellt vi med barn som också är på en tidig utvecklingsnivå. Vi kan inte leva våra liv så som andra föräldrar. För många är semestrar, socialt umgänge, vuxentid historia. För många är samhällets insatser den enda möjligheten till ledighet. Korttids, läger, avlastningsfamiljer.

Ändå underkänns ofta våra insatser. Man blir ifrågasatt. Eftersom det inte finns någon mall att stoppa våra barn i och mäta det arbete vi gör så tror man inte på oss. Inte heller tror de på våra barns svårigheter. I kontakt med FK t ex är det ofta godtycke som styr vad man får för ersättningar. Farmödrar som vägrar att anpassa och curla för barnbarnet så som föräldrarna gör.

Häromdagen hörde jag en mamma till en ung vuxen med svår OCD berätta hur hennes omgivning tjatar på henne att släppa taget. Jag får höra liknande om min son som bara är åtta. 

Nu vill jag gärna höra tankar från er som läser här!

Annonser

10 thoughts on “Omvärldens bemötande – diskussion!

  1. Jag är nog ganska pessimistiskt vad gäller ”omvärldens” kunskap och insikt. Det är svårt att förstås sig på autism. Som du säger så finns det inte bara ett sätt att förhålla sig, även människor som har autism är mycket olika. Jag skulle givetvis önska att ständigt slippa förklara och försvara ,men tror tyvärr att det är min (vår) lott. Det ingår,tvärr och min erfarenhet är den att det inte blir bättre av att skrika högt och ilsket.

    Med det (att skrika högt) menar jag att det finns en risk för ”ut-tröttning” om vi ständigt ska påpeka vår rätt i alla lägen och i alla sammanhang.
    Det är bättre att ta den stora fighten och glömma resten

    • Jo du har förstås rätt. men man kunde drömma. jag tror inte man når någonstans av att skrika… även om man gör det ändå för att man inte har mer kvar.

      • jo..Men ibland möter man en intresserad omvärld, då blir det annorlunda !

  2. Jag hade samma erfarenhet som du Anna och kunde inte se mitt barn som autistiskt vet du vet. MEN idag ser jag ju mitt barns drag….

    Å det är ingen enkel sak.. Många behöver mera kunskap specielt de på FK tex…

    //Tess

  3. Inte för att jag tror att det piggar upp dig… men jag kan skriva under på vart enda ord du skriver om hur det är att ha ett barn som har autisktiska drag även om min dotter inte har det, utan add. Mitt sätt att orka med har varit att skriva en bok för att ge andra kunskap och förståelse (och få skriva av mig) och föreläsa för människor också för att känna att jag kan ge kunskap att jag kan använda våra erfarenheter till något bra och nyttigt. Men ibland när jag föreläser hör jag saker både från föräldrar och från lärare (som är de som är intresserade och kommer) som gör att jag förstår att vi är väldigt långt ifrån ett samhälle som respekterar våra barn.
    hälsningar Malene

    • Jag kan tänka mig att på sätt och vis är ännu tuffare med ett såpass dolt handikapp som ADD. Det som inte syns finns inte. Min son har åtminstone en del attribut och grejer för sig så att det syns på honom att han avviker.
      Ja vissa dagar känns det väääldigt långt borta men då är det bra att det finns de som vill berätta!!

  4. Min man med AS träffade en handläggare på arbetsförmedlingen idag som inte hade någon aning om vad AS är… Det är i sådana lägen det känns tröstlöst. Hur ska någon som inte ens är i början av att förstå kunna hjälpa honom?

    • Köp ett ex av Gunnel Norrös böcker om AS och arbete ge det till arbetsförmedlaren. Säg att alla hans/hennes kollegor borde ha ett ex i bokhyllan – eller ännu hellre, att en lite mindre grupp bjuder in tex Gunnel eller någon annan som har erfarenhet till en kurs, så att de lär sig!

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s