Hitta bot eller inte…

Att jag står för gruppen INTE hitta bot råder ingen tvekan om. Jag vet att det finns andra tankar och ni är välkomna med dem! Jag kommer inte argumentera mot er utan vill att allas syn ska komma med. Oemotsagt!

Annonser

5 thoughts on “Hitta bot eller inte…

  1. Intressant! Jag ser på autism på två sätt. Dels har vi dessa människor med ”riktig” autism, de människor som de flesta människor tänker på när man hör ordet autism. De har ofta en utvecklingstörning. Sedan finns det oss andra. Vi som inte har utvecklingstörning, men som kanske inte alltid passar in i samhället som det ser ut idag när man ska vara utåtriktad, självständig, initiativtagande, kunna läsa outalade koder.

    Jag kan många gånger tänka att det är våra personligheter som inte passar in idag. Under min utredning visade intelligenstesterna att jag var svagbegåvad. Jag låg precis över det som anses vara gränsen till utvecklingstörning. Tanken är ganska hemskt att jag hade kunnat hamna i särskola. Jag som idag har en akademisk utbildning, familj och ett hyfsat fungerande familjeliv.

    • Testerna är ju inte gjorda för autistisk logik. Därför är det svårt att mäta begåvningsnivåer. Vår första habpsykolog menade att Torsten var normalbegåvad med WISC III medan Griffith-testet med en erfaren habpsykolog visade på utvecklingsstörning. Och här hamnar man inte i särskola oavsett utvecklingsnivån om man klarar grundskola. Tanken är alltid att man ska gå där om man kan. Skulle man först hamna där om de ser att man klarar mer skrivs man över. Jag ser inte det som en oro eller risk i dagsläget.

      Vad gäller botet så har ju jag ett barn med den första gruppen du nämner och jag tycker fortfarande att det handlar om personlighet mest. När man känner barnet/personen så blir det ju så. Hur skulle de kunna vara annorlunda? Bara uteblivet språk ser jag något som jag skulle ha velat bota.

  2. Bota…. jag du om man drar det till en viss gräns finns det väl människor som vill kunna bota allt… Men så fungerar inte världen. Vi kan inte sätta oss över allt. Våra barn har ju trots allt detta…. vi lever med det. August är August. Jag kan inte se honom på ett annat vis. Sedan skulle väl hans liv kanske vara enklare utan funktionshindret samtidigt så finns ju hjälp och vi jobbar ju med detta så det ska bli så bra som möjligt. Det räcker långt för mig.

    Jag håller med dig Anna… jag tror inte ens det går att BOTA…. så enkelt är det.

    Det finns nog viktigare saker att lägga energi och bota men visst det finns kanske föräldrar där ute med barn med grav Autism om jag uttrycker mig rätt som inta har språk och är väldigt innbundna och jag kan väl förstå att de kanske önskar att det funnits någon bot att få så det blev enklare. Vi vill väl inte se våra barn så så jag förstår att vi står i två läger… det finns ju alltid två sidor av problemet.

    //tess

  3. Det er ei vanskeleg problemstilling, dette. Ikkje veit eg heilt kva eg skal meine, heller. Først og fremst skulle eg ønskje meg at det fanst eit val, eit reelt, som for eksempel ikkje besto i press i retning av abort, eller i retning av å behandle bort alt som ikkje passar. Jesper Juul hadde i dag ein artikkel i det norske Dagladet om barn som pressast inn i A4, format, som risikerer å ende opp i visittkortformat? Og kva då med alle dei som ikkje passar i formatet? Fullstendig ikkje-kompatible barn?

    http://www.dagbladet.no/2009/12/18/magasinet/jesper_juul/relasjoner/9571630/

    På den eine sida har eg sørgt over min son, då det blei krystallklart at han IKKJE er som alle andre barn. At hans tilstand, asperger, vil følgje han gjennom livet. På den andre sida har eg kjent meg djupt illojal som kunne sørge, for han er jo der, mesteparten av tida har han det til og med bra. For om eg sørgjer over han, seier eg då ikkje at han ikkje er god nok? At eg ikkje aksepterer han som han er? At eg ikkje kan glede meg over hans heilt spesielle personlegheit? Hans evner? Men eg gjer det og. Hans vidunderlege humor, hans klarsyn og hans fantastiske sjølvinnsikt, når han taklar å stoppe opp og sjå etter. Han utruleg kompetente måte å vere på når han får lov til å dykke ned i sine særinteresser.

    Så kvifor skulle eg sørge? Eller vere engsteleg, som eg og er? Eg ser at han treng hjelp, mer hjelp enn andre. Som dama på videoen seier: ho treng hjelp til å vere seg sjølv. Min son treng relativt lite hjelp, men han er nok av dei som vil ha det best med coaching, i forskjellige område av livet. Tanken på å bli borte, å bli fysisk redusert, å brenne ut og ikkje orke meir skremmer meg. For så langt har dette vore eit to-foreldresarbeid. Det er eit foreldreansvar som i ei eller anna form varer livet ut. Og kva skjer når eg er borte?

    Eg sørgjer over at mykje i livet hans er, og kjem til å vere vanskelegare enn for mange andre barn. Eg ønskjer ikkje at livet skal vere tungt for barnet mitt.

    Og så saknar eg han, når eg ikkje klarer å opprette kontakt. Det kan gå dagar og veker mellom kvar gong vi kan ha ein samtale, dialog i ei eller anna form. For meg, som har eit stort kontaktbehov, kjennest det som når nokon er bortreist, lenge. Det er utelukkande MITT behov, eg veit det. Egoistisk. Men eg saknar han altså, når han er ‘borte’. Han er jo barnet mitt, som eg er glad i.

    Om eg ville ‘behandle’ det bort? Det meste kan eg lære å takle. Ofte er det vanskelegaste ikkje å takle hans behov, det kan vere vel så vanskeleg å leve med avstanden til alle andre barn sine behov, det å heile tida bli mint om at det er mitt barn som er så spesielt. Å måtte forklare.

    Men etter tre veker nyleg med intens sanseoverfølsomheit, så han måtte vere heime frå skulen, eller ha hørselsvern, eller ha time separat frå klassen, så skulle eg ønske han kunne sleppe akkurat det.

    Derfor ønskjer eg meg meir forsking. Det er ikkje kunnskapen det er noko i vegen med , det er kva vi evt. brukar den til, kva ‘attityd’ vi har. Vi må ta etiske val, basert på informasjon.

    Vår son har truleg også ADHD, vi kjem til å måtte vurdere medisinering. Vi skulle helst sleppe, og er temmeleg motvillige. Om det fanst bot for autisme, vil eg også helst sleppe å vere den som skulle velje. Aller helst skulle eg ville at min tiårige son, når han blir gamal nok, skal kunne ha eit reelt val, helst irreversibelt, så han skulle kunne prøve seg fram, kjenne på forskjellen.

    I mellomtida er vi her, prøver å støtte så godt vi kan, veksle mellom å oppmuntre, skjerme, utfordre, forklare (til han, til andre), vere eit mellomledd til resten av verda. Så godt vi kan, så langt vi kan strekke oss.

    • Du har så stor insikt. Det är viktigt både för att förstå sitt barn och förstå var man faktiskt ska lägga sin sorg. De förlorade drömmarna. Sina egna behov av kontakt med barnet som man inte får. Och förstås när man ser att barnet mår dåligt och har det jobbigt. Självklart ser man olika på det beroende hur situationen ser ut för barnet. Och beroende på vad man har för andra förutsättningar i familjen och sin egen förmåga.

      Tack! Jag uppskattar verkligen dina inlägg!

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s